一年一度的ALD與MLD病友聯誼活動,於11月12日(六)熱烈展開,當天共有5個家庭共11位病友及家屬出席,大家齊聚新北市客家文化園區及鶯歌陶瓷博物館,享受這一年一次的相聚時光,也把握機會彼此分享與交 ...
罹患貝克威斯-韋德曼氏症(簡稱BWS;Beckwith Wiedemann Syndrome)的病友人數稀少,這幾年多透過網路管道,私下進行交流與相互支持,為了病家們更進一步認識彼此,分享彼此醫療及照 ...
18歲的小蘋果,我知道你現在很難過 沒有見到媽媽最後一面… 妳要堅強,媽媽是愛你的、心疼你的 要讓自己活得更漂亮 讓天上的媽媽放心… 每個人在生命歷程中,總會有一些遺憾,造成心中的空洞、深深影響自己、 ...
CMT聯誼活動自97年開始辦理,至今已是第六次相聚,每次聚會有熟面孔也有第一次見到的夥伴參與。本次活動中共有15位病友,共30位病家一同與會,其中不少位是從中南部遠道而來,希望能在這活動中獲得醫療新訊 ...
11月的初秋,在松江路繁華街道旁的巷子裡,在一個被稱作『二空間』的地方, 有一位充滿幻想的孩子---Melu,用他天馬行空的幻想編織出一個一個傳遞愛的鳥巢。 朱麗如老師是一位布娃娃創作家,透過一針一線 ...
美光科技公司(Micron Technology)投身公益服務,由同仁連續兩年投票給罕見疾病基金會成為受贈公益單位,並捐贈本會累積2萬元美金,除善款捐助外,今年亦拓展合作模式:增加企業志工服務、罕病畫 ...
長期關懷社會弱勢並熱衷公益活動的高雄市愛瑪世獅子會,成立以來不止息將善款挹注社會各角落,為了幫助更多弱勢族群達到社會扶助之積極目的,今年在「熱善好獅誠信正實」的理念下,與本會攜手合作舉辦「罕你一起遊港 ...
紙風車劇團《巫頂站在屋簷上》,是巫婆系列全新創作-改編三世代兒童文學作品的冒險之旅,溫情世代小野《心所愛的人》是小野老師當阿公後,最想說給孫子聽的第一本童話故事書。成熟世代李美玲《賣芭樂》回味小時候在 ...
去年,MLB美國職棒大聯盟將品牌活動「MLB Baseball Park棒球樂園」移師臺灣,今年度這場超大型的棒球嘉年華會延續舉辦,於11月6日上午在臺北市精華鬧區——信義區香堤廣場熱鬧展開,並特別請 ...