本會南區電影欣賞會，從102年開始舉辦至今已經有5年了，除了兩場在台南的場次外，今年更是首度到高雄榮民總醫院舉辦，結合在地醫院的資源，帶給參與者不同的體驗感受。 今年本會再次邀請張瓊方諮商心理師前來， ...
北區到宅復健專業人員討論會4月16日(日)於北部辦公室舉行，與本會長期合作的治療師們無不積極參與，把握每年一度相聚的機會，互相交流服務的心得與經驗。去年本方案服務20名病友12種病類共計62服務人次， ...
南部辦事處去年首辦肢體開發課程，邀請藝術領域卓越且演出經驗豐富的資深表演工作者-表演家合作社藝術總監張漢軒老師，帶領學員們透過肢體、聲音貼近自己的感覺和身體，並藉由戲劇讓學員們從表演中詮釋自己的生命經 ...
音樂在我們生活中總能形成無限的能量，它可以安撫情緒、擁有心靈平穩的力量。兒童節前夕，台中教育大學音樂系兩位老師為罕病家庭帶來一份音樂饗宴大禮；用小朋友喜歡的題材，以音樂故事的方式帶領大家用耳朵去感受有 ...
向來重視學齡前幼兒教育、培育學齡前幼兒的創意與自信為宗旨的健寶園（GYMBOREE），長期支持罕見疾病基金會的愛心從不間斷。在農曆年前就開始向家長、老師們募集二手衣物，並於今年第一季期間，在劉百純總經 ...
紫質症聯誼活動自94年開始辦理，至今已是第九次相聚，每次聚會有熟面孔也有第一次見到的夥伴參與，這次活動於3月11日舉行，共有10位病友，19個病友家庭一同與會。本次活動邀請紫質症病友的好朋友，林口長庚 ...
彥廷出生後一直到4、5個月大時，爸媽仍感覺他抱起來軟軟的，轉診至大醫院進一步檢查，8個月大時確診罹患罕病威廉斯氏症候群。這樣的病會有發展遲緩、手腳不協調等情況出現，彥廷剛開始的口說也只有「好」、「是」 ...
為了因應228國際罕病日的到來，新北市立蘆洲集賢圖書館邀請罕病心靈繪畫班至藝文中心舉辦畫展，希望藉此促進大眾對罕見疾病的認識、這次畫展展出50幅畫，共49位病友參展，除了繪畫創作之外，更有布偶創作、燈 ...
今年南區罕病志工聯誼活動一改往年在歲末舉辦的模式，提前至春暖花開的三月天，希望志工夥伴們在一年之初，走出戶外與大家前往旗津踏青去，感受溫暖的春日，漫步欣賞旗津古蹟與海邊觀景，好好地放鬆一下，儲備一整年 ...
