囊狀纖維化的小意，疾病造成肺部的脆弱不堪，呼吸道脆弱的她，製氧機是保養及保命的重要醫材... 囊狀纖維化的小泓，常因為氣胸而入院手術治療，呼吸費力的他，製氧機成為他形影不離的朋友，無論到哪都必須依賴氧 ...
本會今年度於7月8日(六)首次辦理面肩頰肱肌失養症(FSHD)病友聯誼活動，邀請北中南區病友相聚港都，活動有13位病友，17位家屬，共計30位人員共襄盛舉；由於大家第一次相聚，難免因陌生而有著距離感， ...
為連結同病類病家情誼，本會歷年致力於舉辦各病類聯誼活動，讓病患彼此可以藉機交流認識，每年本會辦理十多場單病類活動，看到在活動中大家的互動與熱情，也讓我們開始嘗試集結不同病類的家庭，透過活動認識不同疾病 ...
安德生物科技公司自2016年起對罕病基金會病友協助便不遺餘力，包含物資協助、發票募集及海報宣導..等，總總投入都展現出企業對社福單位的關懷與用心；6月25日(日)由安德及澄清基金會聯合主辦的「澄現新活 ...
秉持「以闡揚生活禪修為目標，以無私大愛來協助遭遇困境的民眾。無私的大愛平等善待一切眾生，默默為弱勢芸芸眾生」，這正是中華蓋天淨光禪修協會創辦人淨光法師成立協會的精神與宗旨。自2008年以來，淨光法師一 ...
這一生我們同時扮演著很多角色 盡心盡力在每個角色位置上... 多久沒有好好與自己相處、傾聽內心聲音... 這次，鎂光燈亮起，掌聲響起 換我上場當主角 期盼生命再次賦予能量... 中區連續幾年舉辦戲劇工 ...
2017年NU SKIN星峰大會於6月10日在南港展覽館盛大登場，今年是NU SKIN 25週年慶，罕病基金會熱烈響應，當日共出動了7個攤位的罕病病友與家屬擺攤，許多如新夥伴齊聚一堂，共同分享事業成功 ...
9歲的小濬活潑好動的模樣，與同齡孩子看來並無不同，但小濬罹患了「非典型性尿毒溶血症候群（簡稱aHUS）」這麼複雜的病名，目前台灣只有個位數的案例。發病時引起溶血，嚴重時一滴尿都尿不出來、高燒不退。小濬 ...
今年度中區一日遊首度於苗栗與雲林舉辦兩場次的旅遊活動，期待鄰近地區的罕病家庭，能就近參與同樂。繼苗栗場後，5月21日(日)雲林場也在晁陽綠能園區如期舉辦，不同於活動前兩天的雨勢不斷，當日迎接我們的是太 ...
