生病本來就是一件辛苦的事情，尤其對於罕見疾病家庭來說，沉重且長期的照護壓力更讓父母親喘不過氣來。父親通常是家庭的經濟支柱，工作家庭兩頭燒也讓他們疲於奔命甚至無處訴說他們承受的壓力。2013年「一首搖滾 ...
先天性巨型黑色素痣的痣友們自2014年首次相聚並成立聯誼會後，近年持續在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下，固定辦理年度聚會；而擔任會長的琪琪爸爸，也運用豐富的網路資訊，陸續建立FB社團、粉絲頁及通 ...
「我雖軟弱，但不失落。我雖傷心，但卻歡欣。崎嶇的路上有你陪伴，不再孤單，雖然我的力量漸漸衰退，除了你之外誰能給我安慰，擦乾我的眼淚。」─ 節錄先天性肌失養症病友李柔萱 自創歌曲《眼淚》 在去年歲末年終 ...
「我要感謝我的兩位小天使，因為他們讓我看見不同的自己！」 - 鄭春昇(鄭爸) 今年六月初，罕病基金會與鄭春昇(鄭爸)受到紀冠宇導演的邀請，至3 cafe Studio咖啡廳分享《一首搖滾上月球》紀錄片 ...
今年的暑期病旅從花蓮場揭起序幕，7月16日(日)，240位病友、家屬、志工及工作人員會合在台北火車站，不到七點大家精神飽滿，期待搭乘火車前往花蓮。幸好有志工及台鐵的協助，將近20部的輪椅與娃娃車順利分 ...
基金會自1999年成立以來，如同本會創辦人陳莉茵女士所述：「一路上總是遇到很多好人相助！」這段期間許多愛心企業與組織團體陸續加入關懷罕病的行列，都讓病友們心中擁有無限溫暖，「高雄市大愛扶輪社」歷年除了 ...
南區芳療系列活動已連續舉辦三年，由於每年搭配不同主題作為活動內容，場場皆獲病友們熱烈迴響，甚至深受支援活動的志工們喜愛，於是今年一改常態，將原本預計的南區志工興趣新知課程與全方位芳療系列活動合併舉辦， ...
07月13日（四）炎熱的夏日午後，台南國立成功大學醫學院附設醫院住院大樓，就醫的民眾和醫護人員如往常的穿梭在其中，此時，住院大廳傳來動人的歌聲，許多人被歌聲吸引而停留了，這裡，沒有赫赫有名的演奏團，台 ...
一通電話，無數往返的信件，牽起這樣緣份... 社福與教育的跨專業連結 再次讓「人」的價值被看見 難得的創新合作，期盼串聯起社會的溫暖 紀錄短片，讓罕病家庭生命故事真實呈現... 不再有「拍攝者／被攝者 ...
