罕見疾病種類繁多複雜，為使社會大眾更了解這群弱勢病患的需要，不少病患團體持續努力進行宣導活動，除不斷強化疾病能見度外，病患與家屬分享自身的生命故事，更是讓大眾能直接認識病患實際生活面向，了解他們的需要 ...
思念，是台灣最美的浪漫 近幾年為拓展中區天籟合唱團的視野，基金會帶著大家走出教室，參與各種類型的外部活動，曾經看過日本手鐘團、外部團體合唱團演出、雙鋼琴演奏..等豐富又具藝術教育意義的表演，讓成員接受 ...
一年一度的肺動脈高壓聯誼會，為避免病友身體不適，選在8月19天氣晴朗的台中進行，共有9個家庭17個人員參與，更有遠從花蓮、台北趕來的病友，即便舟車勞頓也不放過這難得的相聚時刻，讓會場顯得熱絡、溫馨。 ...
罕見疾病的家庭長期以來受到社會大眾支持和鼓勵，讓我們有更多力量和更堅定的勇氣與罕病共處。南區天籟合唱團團員們一直期待有機會可以回饋社會感謝曾經幫助我們的人，於是在08月24日（四）的午後，團員們帶著自 ...
炎炎夏日，眾所期待的暑假，是各位大小朋友遊戲學習、體驗有趣的好時機，中部辦事處為豐富罕病病友暑期生活，自98年起開辦暑期才藝班，近年來受到大家熱烈迴響，為讓大小朋友能有更多體驗，開發更多可能，今年轉型 ...
每一年的暑期旅遊基金會貼心地總是會安排兩個場次，其中一場就是針對中南部的病友們所設計規劃的，包括集合的地點也會特別選在高雄中學與台中火車站前，並沿路會在台南仁德交流道接送台南的病家，主要就是希望能讓中 ...
由台中榮總遺傳諮詢中心所主辦的威廉病友活動，今年已堂堂邁入第九年，8月5日（六）特別以健檢服務與家屬座談為主軸，展開一整天的活動，該場共有33家全台病友家庭參與，藉此得以與其他家庭互相交流照護經驗。 ...
台北士林扶輪社在今年度展開一連串關懷罕病家庭的實際行動。首先是今年農曆過年前舉辦「家庭長期照顧者表揚活動」，本會推薦5個居住在台北士林地區的罕病家庭皆獲獎，1月12日(四)在國賓飯店的表揚會上，罕病家 ...
8月15日(二)在空軍第499聯隊的邀請下，本會和台灣弱勢病患權益促進會及中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會帶領22個罕病家庭，共71名病患及其家屬前往新竹空軍基地參訪，當天除有軟骨發育不全症患者參加 ...
