在融合教育的推動下，普通班教師接觸罕病學生的機會越來越多，初次接觸時難免擔心不知道如何提供有效協助。由於疾病的特殊性，可能導致肢體障礙、外觀異常或飲食限制，這些與眾不同之處容易在就學時被投以異樣眼光。 ...
今年罕病低蛋白營養教室於9月23日(六)登場了！本次活動在永老師烹飪教室-永和Talk輕之館舉行，邀請長期合作的杜麗娟老師蒞臨指導，教導大家製作古早味碗粿及香噴噴的胡瓜煎餅。 今年共有8個家庭13位學 ...
繼兩個月前，NU SKIN邀請王政忠老師演講，對於王老師授人以漁的精神萬分感佩，就發起<老師,你會不會回來>電影包場活動，10月1日(日)當天超過200位的員工及眷屬參與，同時為了將王老師 ...
為推廣民眾捐發票做愛心，台中市政府地方稅務局大屯分局於9月9號於國立中興大學附設高級中學盛大展開『酷夏悅約與偶同在』活動，再次感謝稅務局第二次邀約本會為受贈單位，當日捐贈除推廣電子發票做愛心以外，亦邀 ...
這是南區辦事處第一次舉辦家屬身心支持團體，為了讓參加的家屬感到安心與信任，我們邀請已經帶了2年「周末FUN電影」會後分享的張瓊方心理師，藉由這2年對病友家屬認識的經驗，運用在這次的團體，讓活動更加貼近 ...
南區罕見天籟合唱團於二○○八年組團，從初期十五位病友、六位家屬組成的二十一人迷你小團，擴大到目前七十六人的規模。多年來，每個週末的相聚歡唱，也凝聚起團員們的好感情，而在梁華蓁老師帶領指導下，每位團員從 ...
經由安致勤資公益信託社會福利基金的支持下，此次音樂會特別邀請到知名的「台灣原聲童聲合唱團」一同攜手演出，於9月16日(六)下午二時在台北浸信會懷恩堂舉辦「2017 天籟原聲 罕見攜手」年度音樂會。這是 ...
「罕見疾病」，對一般人而言是既熟悉又陌生的名詞，由於罹患人數稀少且需求多元特殊，基金會於今年9月9日(六)首次辦理罕見疾病大專研習課程，以「先天代謝性罕見疾病」為主題，希望讓準備邁入社會的青青學子了解 ...
長期協助罕病的好夥伴-理慈國際科技法律事務所，於上週9月2日(六)與本會共同舉辦『2017理慈志工團-郭元益糕餅博物館手做愛心輕旅行』罕病家庭一日遊活動。 理慈國際科技法律事務所秉持著「理直」、「心慈 ...
