「想不到會去阿里山歌唱表演，這是個嶄新的體驗，好似把自己變成了街頭藝人，也因為如此，讓自己成長了不少。」小腦萎縮病友李大哥的分享 九月份揭開阿里山音樂啟程序曲 十一月份再奏續曲 104年11月7日（六 ...
依著季節的更迭，2015年即將進入尾聲，感謝這一年來的志工們，總是排除萬難，不計較時間、代價、體力為病友付出，讓愛源源不絕。志願服務雖然是一項沒有實質產值的工作，但看到病友們對於志工信賴的眼神，相信付 ...
涼爽微風掠過，捎來秋天的氣息，在這適合外出走踏的季節，本會南部辦事處於10月31日於台南金屬創意館舉辦南區病友家屬聯誼活動，邀請病友家屬齊來參與，本次參與活動成員來自17種不同的病類，含18位病友，共 ...
在台灣，有超過200種罕見疾病，其中約七成無法治療，目前有超過一萬個罕見疾病家庭。他們雖然是社會極弱勢的一群，人數稀少且權益常被忽略，但身為文明社會的台灣，更應該對他們伸出援手，撇除對罕見疾病的誤解與 ...
送給你這對翅膀～學習飛翔越過最高山 送給你這對眼睛～學看世上的美事 舞台上演出團體前奏一下 台下的中區合唱團有共鳴跟著哼唱 104年10月18日，圓滿戶外劇場夜晚熱鬧非凡，由振鋒夢想家樂團開啟為愛揚帆 ...
2014年由於琪琪的新聞引起社會大眾廣泛的迴響，本會隨即舉辦首場先天性巨型黑色素痣聯誼活動，並於當日成立聯誼會，希望將全國類似琪琪這樣病症的痣友們都能彼此交流，經驗互享。爾後，透過楊志強會長（琪琪爸爸 ...
富邦人壽作為本會長期愛心合作單位，15年來不止息的愛心善款挹注，更年年發起社內同仁擔任愛心志工，陪伴罕病家庭一齊出遊。今年10月24日與基金會再次攜手合作 『罕你做伙去嘻桃』活動，號召長官、各區同仁共 ...
往臺中車站集合點路途中 看見太陽漸漸升起 人潮車輛漸漸出現 揭開南投懷舊旅程的序幕 10月31日早上七點多，病友家庭們陸續抵達臺中火車站集合，大家帶著雀躍歡喜心情參加一年一度的中區罕病南投一日遊，不少 ...
馬凡氏症候群主要影響骨骼、眼睛及心臟，因其為體顯性遺傳，故往往在某些家族成為揮不去的夢靨。多次手術的壓力，甚至瘁死的陰影，隨時都與病友隨行。因此多年以前，即有許多馬凡氏症病友透過「馬凡之家」網站，進一 ...
