101年在幾個資深家長的號召下，辦理了第1次DiGeorge's症病友聯誼活動，時光荏苒，第5屆的聯誼活動在3/19(六)順利結束了，來自全台各地16個病家齊聚台北車站前的亞洲廣場大樓，吸取新知，也為 ...
「你試過用身體說話嗎？ 當每天使用著【身體】扮演社會中的角色時， 可曾想過或許【身體】可以做的比想像的更多？……」 今年本會南部辦事處於03/05至03/19為期三週，在每週六下午2點至5點，首度舉辦 ...
中區在宅復健專業人員討論會3月20日於中部辦公室舉行，今年的討論會在陰雨綿綿的早晨開始，老師們難得齊聚ㄧ堂、認真參與此次的討論；課程開始，有鑑於這幾年來，治療師協助服務的個案大多為長期臥床不方便出門的 ...
「12年前，哥哥在大學體育課跑體適能時 因先天性心臟病發作，躺在床上植物人的哥哥 我們家很幸運，哥哥醒來了… 雖然他忘記很多事情，不會開口說話，不會走路 透過練習、復健、治療，看見哥哥的進步 這一路要 ...
一年一度罕病各聯誼會幹部聯誼的日子總選在開春之際舉行，期待能在一年的開始，邀請聯誼會夥伴集聚，增進彼此認識與交流。今年本會與台灣弱勢病患權益促進會於3月6日(日)在本會關西福利家園辦理「罕見疾病病友聯 ...
本次活動於3月5日(六)舉辦，共有9位家庭、19位病友及家屬參與，其中住在台中的何大哥，即使外出不便，家人亦不畏辛苦，全家一早就出發來台北，除了希望能將自己的經驗與他人分享外，亦希望獲知更多醫療資源與 ...
2004年成立的罕見心靈繪畫班已經邁入了12個年頭，期間共舉辦過5次大型展覽，並培養出許多喜歡繪畫的罕見疾病病友成為職業畫家，也透過這樣的藝術傳遞讓更多社會人士更了解罕見疾病。總統馬英九先生特別於10 ...
2月28日之於臺灣是和平紀念日，然而在國際上也是一年一度的「國際罕病日」。今年的國際罕病日以「聽見病友的聲音」為主題，期盼藉由傾聽接納，呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友。而為了迎接國際罕病日的到來，罕見 ...
義大天悅飯店此次邀請30位的罕病朋友於春節期間及2月17日一同看「熊出沒：繽紛王座-情境遊戲式互動兒童劇」，此劇為亞洲最受歡迎的兒童劇，全劇《熊出沒》秉承「寓教於樂」的理念，以幽默、娛樂的動漫手法傳遞 ...
