握緊雙手向前行，邁開步伐踏青去 敲敲打打真開心，唱唱跳跳樂無比 擊樂動物王國裡，藏著許多小驚喜 跟著我們DOREMI，快樂出發冒險去 朱宗慶打擊樂團兒童音樂會，今年將以小朋友最喜愛的「動物」為主題，帶 ...
本會為鼓勵罕病青少年，自2009年開始開辦一系列屬於罕病青少年的營隊活動，每年更是設計很多不一樣的主題，目的就是要讓罕病青少年朋友學習更多。今年邁入第七屆的罕病青少年成長體驗營，於9月5日及9月6日在 ...
今年度中區罕病青少年科學體驗暨成長營，在8月21日於漢翔航太研習園區辦理，活動公告後報名踴躍，共有15家、病友及手足共22人參與。此次活動與遠哲科學教育基金會合作，藉由有趣的科學體驗課程，加上人際溝通 ...
今年南部辦事處共舉辦3場電影欣賞，去年跨區至「屏東」，今年更延伸至「台東」，「台南」則維持2場，參加人數共61 人次。邀請到台南成大醫院社工組陳佩如與蘇美珍組長以及臺北榮民總醫院玉里分院身心科臨床心理 ...
當孩子們歡欣鼓舞迎接暑假來臨時，家長們正為規畫暑期活動而傷透腦筋。為豐富罕病病友暑期生活，本會中部辦事處自98年首度開辦暑期才藝班至今，每年嘗試不同主題課程，如美術、英語、身體潛能開發、專業繪畫、黏土 ...
台中榮總遺傳諮詢中心每年主辦的威廉病友活動，已邁入第八年，今年7月18日以健檢服務與醫療座談為主軸，於中榮第二醫療大樓1樓門診區進行，共有29家病友家庭參與，期盼在此相互交流照護經驗。 健檢內容包含心 ...
恰逢英國高雪氏症協會、醫師及病友來台，第一次高雪氏症病友聯誼活動也在這樣的因緣巧合之下，於8月16日於五股準園農場舉辦，當天有10個病友家庭，其中有11位病友，共27位病友及家屬參與，當天除了非常榮幸 ...
大小朋友們引頸期盼的「2015中區暑期病友旅遊」終於在8月16、17日登場，本次為難得的遊樂園行程，共有四百多位罕病家庭報名，大多為第一次報名的家庭，經過抽籤後錄取191位病友及家屬，在陳創辦人的領軍 ...
今年暑假，本會南部辦事處於7/15至8/19為期六周，在每周三下午3點至5點，舉辦暑期才藝班-手創藝術課程。南部辦事處自103年開辦手創課程，豐富的課程內容皆受到參與學員及家長的熱烈迴響，而今年度再次 ...
