日前因颱風延期、眾所期盼的「白木屋蛋糕DIY體驗活動」終於來臨啦！在此提醒之前報名錄取的大小朋友們 12月4日（週六） 別忘了準時集合， 本週開始 基金會也會陸續 電話通知 ，如有任何問題請來電(02 ...
疾病的稀少性，常常使得無法有許多相同疾病的同伴或家長可以分享照顧經驗、抒解壓力，在過程中，可能遇到挫折，若能互相扶持，則力量無限。 本院基因醫學部首次舉辦『龐貝氏症病友家屬聯誼會』，凝聚大家彼此交流。 ...
罕見疾病防治及藥物法立法通過10年了！台灣雖然不是全世界第五大國家，卻是全世界第五個特別為罕病立法的國家！這10年來，許多罕見疾病病友因為法案的通過，讓許多罕病家庭得以獲得醫療上的保障。本週角落欣世界 ...
遠東集團徐元智先生紀念基金會和聯合報共同主辦的「台灣年度代表字大選」，邀請各行各業代表共選出40個漢字供讀者票選，活動於今日起至12月13日截止，其中罕病基金會創辦人陳莉茵女士更是受邀其中，提出「愛」 ...
愛的代價有多大？ 需要付出多少才能拯救罕病病患的寶貴生命 目前在台灣，政府公告的罕見疾病有184種，全台共有近6,000個罕見疾病家庭，而70％以上的罕見疾病目前尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療 ...
您知道嗎？現在透過愛情專業諮詢及算命，也可以做公益，幫助罕見疾病基金會，協助更多罕見疾病病友就醫、就學以及安養照護等服務。 自12月1日起至12月31日止，愛網網--小仙女與老巫婆雲端人際飛算網有限公 ...
「一券在手，希望無窮」中樂透致富，是許多人心中渴望的夢想！公益彩券自民國88年發行以來，政府公益彩券盈餘累積至今年9月底已達新臺幣2,009億元，是協助政府推動社會福利的重要推手。因此樂透除了可以有發 ...
「罕見疾病防治及藥物法」公告實施剛好屆滿10年，曾經於2004年進行部分條文修正後就一直實施至今。但這幾年來，有關罕見疾病防治、病友的服務保障乃至於整體預算經費編列長期不足等問題，仍有諸多可以討論修改 ...
本會近期推出兩支優質公益廣告，有別於以往名人代言，本次廣告完全由外胚層增生不良症（俗稱無汗症）的病友哲維、線狀體肌肉病變的坪坪擔任主角，讓社會大眾看見他們對於生命的執著，以及強韌的生存姿態！而由於近年 ...
