「2010年台北國際花卉博覽會」即將在11月熱情展開，本會應台北市政府之邀，獲贈「美術公園」、「大佳河濱公園」兩區共240張測試志工體驗門票，誠摯邀請罕病大小朋友們共襄盛舉，一同體驗花卉之美。 台北國 ...
當理論遇到現實，兩者如何結合？知之越深，真能行之越篤？習得十八般武藝，卻無英雄用武之地，家有罕病兒的老爸們如何面對？ 身為專業藥師，領有碩士學位的王爸，對於用藥以及藥物的特性比醫師們還熟悉。然而他的孩 ...
經營網路拍賣的病友們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」又來囉！只要是罕見疾病病友或家屬，自99年9月1日後，向本會提出全心全益專案申請，若經通過，將可以獲得價值一萬元的刊登費與交易費回饋金點數。 ...
一年一度的AS聯誼會活動即將在11月6～7日展開囉！今年我們將前往位在楊梅的東森山莊。讓您置身在「命中注定我愛你」當中的樹海橋、放鬆身心靈的SPA會館、並體驗各種滿懷客家風情的DIY活動。活動更邀請到 ...
在防範H 1 N 1新流感的同時，對於每年秋冬的流行性感冒（簡稱流感），仍不可掉以輕心，因此今年行政院衛生署疾病管制局亦將罕見疾病患者列為免費流感疫苗實施對象。由於流感每年流行的病毒型別不一定相同，所 ...
為了珍惜資源、響應節能環保，本會會訊已e化並斟酌減量印刷，非常感謝許多各界的朋友響應我們珍惜資源的心意。歡迎您直接前往本會會訊網頁點選您要閱讀的期數及頁數下載，也歡迎更多朋友加入我們節能的行列。 第4 ...
時間過得真快，罕見疾病「天籟合唱班」成立至今已經堂堂邁入第7年，授課老師是台北市立教育大學傅上珍老師，「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的 ...
時間過得真快，罕見疾病「心靈繪畫班」成立至今已經堂堂邁入第七年，授課老師是台灣藝術大學王蓮曄老師，其主要目的在教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的 ...
由內政部委託本會執行之「99年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」下半年度申請即將於11月份開始，相關申請表格將於10月中旬公開於本會官網之「用電補助」專區以供各界下載（請勿以上半年之表格申請，否則 ...
