大消息～本會新一季的罕病平面公益廣告，已經開始在台北捷運正式露出。這次暢銷知名作家侯文詠大哥，為了幫助基金會推廣讓社會大眾對罕見疾病更加認識瞭解，進而給予更多的關心與支持，侯文詠大哥義務擔任本會公益大 ...
身心障礙者的就業之路一向充滿挑戰，除需克服身體的病痛外、在就業市場原本就短缺的狀況之下，更是首先被捨棄的一群；然對於勇敢抗拒病魔的患者，經濟需求並不亞於一般人、甚或更需要一份工作來支撐長期的就醫或生活 ...
2010年第二季為生命喝采徵稿＜一則感人的故事＞結果出爐囉～這次一共有14位病友及家屬的文章入選，期望大家在閱讀感人故事之餘，亦不忘溫暖我們周遭的親友。 本次「一則感人的故事」佳文入選名單如下： 李O ...
為使社會大眾更加了解身心障礙者平日生活方式與生命故事，台北市社會局特舉辦「『匯聲匯影‧ 影現有愛』身障者照片故事大募集」活動，期許透過影像喚醒社會大眾關注身心障礙者議題，進而鼓勵身心障礙者及其家庭，相 ...
罕見疾病的特性之一，就是治療困難！由於罹患人數稀少，常面臨乏「商」問津、藥廠不願投入龐大資金進行研究的艱難困境。然而，罕藥的問世，卻是每一個罕病家庭引頸盼望的生存希望。正如本會陳垣崇董事長所說：「全世 ...
如果兒童劇團又來羅！ 為了讓罕病小朋友可以欣賞到精彩的兒童劇，在如果劇團歡慶10週年節日裡，特別再度邀請罕見疾病的小朋友，親臨現場一同與如果共同重溫「隱型熊貓」。 ◎時間：2010年10月22（五）1 ...
由於醫療支出不斷地上升，因此激起各界一波波對於健保的改革聲浪；為了解決逐漸增加的財務壓力及健保推動至今的諸多問題，政府遂提出二代健保修法建議，而這攸關全民的二代健保協商現已進入最後關鍵階段，其除了形成 ...
醫療奉獻獎在今年邁入第20年，每年有許多傑出的醫師，懷抱理想而且不求聞達於世，在各基層角落裡默默地服務奉獻，在功利主義盛行的今天，為肯定並獎勵獻身醫療界、不辭勞苦的人員，表揚其濟世救人的崇高精神與胸懷 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第八屆，由於迴響熱烈，也鼓勵了許許多多在學業上表現優秀的罕病學子。而今年更是競爭激烈，最後的得獎名單，終於在評審委員們專業評選下正式出爐了～ 雖然，得獎名單的 ...
