99年4月本會接獲苯酮尿症(Phenylketonurics)患者家屬陳訴，其罹患苯酮尿症的小孩因感冒至某醫學中心就醫，醫院給予的感冒糖漿成分中雖含阿斯巴甜，但製劑藥品之說明書上僅列主成分，未標示添加 ...
大部分的人從小就被教育「讀書才有前途｣、「讀萬卷書行萬里路｣，究竟讀書對生活的意義在哪裡？而讀書又要有什麼樣的方法，才能掌握最高效率呢？對許多人來說，讀書或許是一件痛苦的事，但對許多行動不便、出門上學 ...
本會第十二屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家審閱後，得獎名單正式揭曉，期待能藉此拋磚引玉，獎勵國內學術人才鑽研罕見疾病議題，提昇國內罕見疾病的研究風氣。 依據本會博碩士論文獎助辦法，申請同學 ...
「因為有您 愛不罕見」，中廣邀您一同凝聚愛心，點亮不發光的螢火蟲，幫助本會募集病友照護基金。12月6日起至21日止，支持中廣「愛 在線上」義賣活動，節目主持人每天都會在空中義賣愛心企業所捐贈的商品，讓 ...
對罕病病友來說，由於疾病特殊性，使得許多病友的呼吸肌受到影響，因此，「呼吸」對於他們來說，不僅是件夢寐以求的事，更常因為照護上的不注意而引起併發症。但其實只要注意呼吸照護加上專業復健後，罕病病友們仍可 ...
讀萬卷書不如行萬里路，在台灣這個文明的社會裡，仍然有許多人是足不出戶，甚至長達30多年都窩在家中。但他們並不是因為網路資訊發達改變人們的生活習慣，所以自願在家工作的SOHO族，而是由於疾病造成行動障礙 ...
隨著牆上的日曆逐漸稀薄，揮灑青春與汗水成就的福虎年即將步入尾聲～ 迎接我們的2011年是可愛的兔寶寶年！「玉兔迎春～希望無限」，對於罕病病友來說，每一次的新舊交替，都是病友們希望與生命延續的具體展現， ...
每當耶誕鈴聲響起時，許多人的心中總期待自己的心願在耶誕中得以實現，有些心願在一般大眾裡看似簡單，但是對罕見疾病的小朋友來說卻是遙不可及的夢想。因為先天身體的缺陷，影響生活功能失衡，也因長年疾病的困擾， ...
「何謂低蛋白食品？」、「什麼樣的人需要低蛋白食品呢？」、「目前哪些罕病病類需要低蛋白質食品？」、「哪兒可以買到低蛋白食品呢？」…面對大家一連串的詢問，罕見疾病基金會都聽到了！為此目前正籌備【低蛋白食品 ...
