本會自99年2月2日起至99年12月31日止，針對社會大眾籌募「難得的罕見幸福」，本次募集計畫獲內政部核准通過，進行公開勸募（內授中社字第 0990002764號函），截至99年12月31日為止，共計 ...
對罕病病友來說，由於疾病特殊性，使得許多病友的呼吸功能受到影響，因此，「呼吸」對於他們來說，不僅是件夢寐以求的事，相關輔助器材（如呼吸器及氧氣製造機）更是所費不貲。為了讓更多罕病患者能獲得補助，本會曾 ...
100年前國父 孫中山先生推翻滿清，創立中華民國，締造亞洲第一個民主國家，在具劃時代象徵的建國一百年，政府規劃一系列慶祝活動，包含讓更多弱勢朋友能夠熱情參與，營造全民歡樂的氣氛。在此重要的時刻，大家除 ...
「每條大街小巷，每個人的嘴裡，見面第一句話，就是恭喜恭喜…」隨著農曆春節氣氛感染每戶家中，路上隨處可見大人帶著小孩向長輩拜年，抑或餐桌上永遠盛滿豐富的菜餚，過年過節總是熱鬧、大團員的景像，對罕見疾病家 ...
「罕見中區天籟合唱團」將教導團員基本的發聲、歌唱等音樂相關知識與技巧，在輕鬆無負擔的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自身心靈、發掘潛能、建立自信心與成就感。團員們更在參與課程的過程中，分享彼此的心情與近況 ...
一個社會的文明價值，除了流行時尚、風土民情及宗教藝術外，張副總以長年往返世界各地的寶貴經驗，她認為友善的身障者生活居住環境更能彰顯一個國家文明的價值。在歐洲的許多國家，身障者成為社會的「常態」，一到假 ...
外胚層增生不良症病友聯誼活動今年將於台中相聚囉!本會在2月12日（六）下午於中國醫藥大學附設醫院舉辦聯誼活動，邀請了中國附醫兒童牙科醫師介紹牙齒保健的資訊，讓大家可以更清楚知道假牙裝置或治療的時機與最 ...
威廉斯氏症病友聯誼會自92年第一次辦理座談會、94年正式成立以來，每年度皆舉辦不同主題講座與聯誼活動，除家屬間的情感交流與照護經驗分享，亦相當重視相關議題資訊之分享，至今已舉辦過醫療、親子互動音樂活動 ...
各式各樣的佳節將至，你是否還在為伴手禮物而傷腦筋？或是該選什麼禮物給親朋好友而煩惱不已？罕病基金會推出的「罕見限量悠遊卡」，不但讓你得到禮物、同時又可以作愛心喔！心動嗎？那就別再遲疑啦，萬中選一的年節 ...
