想了解如何製作更美味的低蛋白點心？想現場品嚐大師的手藝？基金會邀請了知名的烹飪老師，為大家示範低蛋白點心的製作，除了現場教學，學習烹飪小訣竅，還有動手體驗課程喔！在老師的指導下，親手做出可口的點心，成 ...
俗話說：「命運掌握在自己手中。｣但人的一生中，總是會面對突如其來的無常。人究竟該用什麼樣的態度面對無常？而在無常的人生中，又該如何克服挑戰，創造幸福人生？本週特地邀請星座專家星星王子來和本會創辦人陳莉 ...
洗澡，看似平凡簡單的日常動作，背後卻隱含著深厚學問。手腳毫無氣力的人要如何洗澡？而全身上下佈滿大小傷口的人又要怎麼洗澡？相信不管是罕見疾病的朋友們，或是其他疾病的病友都有這方面的疑問，而本集將邀請到肌 ...
你可能聽過這句話「上帝關起一扇門，必會在另一處開一扇窗」，每個人的一生中或多或少都會面臨許多的關卡與挑戰，但罹患罕病者又該以何種面貌面對疾病帶來的身心多重衝擊與壓力？身為罕病親友又該如何協助病友因應？ ...
「好的開始是成功的一半。」荷拉斯如是說。學生時代的黃金時期，莫過於大學階段最精彩、最五光十射，從選填志願、求取新知、經營課外活動…等，無一不影響日後之生涯規劃及人格定向。今天，我們相當高興能邀請到淡江 ...
對於罕病兒的的家長而言，除了就醫的問題之外，就學也是很多家庭會面臨的考驗。除了家庭之外，學校是許多罕病學童另一個生活的主要場域，而由於罕見疾病的特殊性，使得他們有許多不同於一般學童的特殊需求，如上下學 ...
隨著春暖花開之際，學生們的熱情也逐漸高漲！一年一度的北區大學聯合愛心義賣活動已經開跑，該活動所募得款項將承襲以往、繼續支持罕病，在此除了感謝所有參與活動的愛心師生們，更邀請熱血的學生、社區民眾一同共襄 ...
懷念出現在你生命中的某個人嗎？或是曾經在你生命中的某一個時刻，你感受到了生命的歡愉，讓你魂縈夢繫，於是常常在心中回到那個情境當中？ 在生命中，我們多多少少都有過美好的回憶，沒有一個人應該被遺忘，把自己 ...
本會在服務罕病病友的過程中，深刻體驗到他們所面臨的問題，如：就學、安養、心靈照護到社會資源運用等等層面，這些廣泛且多樣化的問題，凸顯罕病病友相關資源的嚴重匱乏，也表示他們亟需資訊的指引。為此，本會整合 ...
