每個人心中都有一個夢，國內有許多優秀的設計人才用創意追夢，但對罕病病友來說有些夢想遙不可及，您的愛心不但可以幫助病友重拾希望，也可鼓勵國內設計師朝夢想邁進。 伸利坊有限公司此次將號召20名有理想、有創 ...
即日起，信義房屋邀請您參與全民許下心願，信義房屋「希望.愛連線」的活動，一塊許下您的心願與祝福，一個小動作，讓更多需要幫助的團體獲得更多的協助，讓我們一起把希望與愛用力傳出去！在此誠摯邀請各位罕病病友 ...
疼痛對一般人來說，是很自然很平常的一種感覺；但是對於罕見疾病恰克馬利杜斯症及法布瑞氏症的病友來說，「疼痛｣這項感覺卻深深影響了他們的生活。當輕輕的按壓就會讓產生嚴重劇痛時，該如何與疼痛共處?亦或當你不 ...
青少年營又來囉！還記得去年我們唱著營歌、圍著營火、在星空下分享心情嗎?還有幽默風趣的大哥哥大姊姊帶領我們一起完成團隊的任務、享受達成目標的成就感嗎?已經連續舉辦兩年的青少年營，今年要帶給大家更不一樣的 ...
罕病法自2000年實施至今已有10年，期間雖曾修法，但有關罕病病友保障仍有略顯不足之處。為了替病友爭取更多的福利保障，本會於去年開始積極展開罕病法修法倡議工作，後續也獲得諸多立委支持，最終得以順利修正 ...
如果兒童劇團又來囉！ 為了讓罕病小朋友可以欣賞到精彩的兒童劇，在如果劇團特別再度邀請罕見疾病的小朋友，親臨現場一同與如果共同欣賞「舅舅的閣樓」。 ◎時間：2011年4月29（五）14：30（※1400 ...
有關四月十七日聯合報 「無效醫療改革 邱文達：罕病癌症先討論」 之報導，本會於當日早上即接獲衛生署國民健康局邱淑媞局長來電澄清，表示該新聞為邱文達署長在接受媒體採訪，說明衛生署對於健保改革方案之政策時 ...
你有多久沒有停下腳步看看自己?有多久沒讓忙碌生活中的自己休息一下、喘一口氣?在照顧的漫漫長路上，你的挫折、委屈、犧牲是否有人看見?一路奉獻至今的您，我們看見您的需求，今年度中部辦事處，特別針對主要照顧 ...
不論在個人成敗或是企業經營，「執行力｣往往是成敗的關鍵要素，而身為罕病家庭中的照顧者與被照顧者，如何在被限制住的身體裡與空間裡，運用有限的資源努力生存、與生命搏鬥，進而爭取幸福，讓「執行力｣不再只是名 ...
