這一季＜追逐奇蹟＞讀書心得感想徵文活動，有不少病友及家屬參與投稿，將他們所感所思，與大家分享。今年4月下旬，經過評審們細心審閱及討論後，共入選17篇佳文。希望大家一起來閱讀他們的心得故事，也鼓勵您親自 ...
在天氣漸漸炎熱之時，LSD溶小體家族聯誼活動也揭開了序幕。不論一路走來有多孤獨，從這一刻起，讓我們一起來認識新朋友吧！透過『面對疾病的勇氣』的心靈講座，增進參與者的心理力量，同時藉此機會互相認識；此外 ...
本週日就是一年一度的母親佳節，角落欣世界當然不能錯過這個能夠好好感謝媽媽的重要日子。小時候大家都會唱「母親像月亮一樣，照耀我家門窗。｣母親在我們的心中，不只是照顧者，也往往是在我們生命中，潛移默化影響 ...
由台北願景IN 82團隊主辦的「再登場~關懷罕病慈善晚會｣，將於5月8日本週日晚上舉辦，晚會節目包含薩克斯風、探戈、拉丁舞…等，而本會的天團罕病天籟合唱團星光班當天也將蒞臨演出精采歌曲。台北願景IN ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
一份適合的工作真的不容易找，一般人或許都有這樣的感慨，但對於家有罕見疾病孩子的家長來說，一邊照顧罕病的孩子，一邊維持家計，更是難以對外人訴說的辛苦。「民視異言堂」節目要在五一勞動節前夕帶您一同來了解罕 ...
你是否曾經因為對自己不夠自信，而放棄追求自己的夢想；你在成長的過程中，是否曾因遭受過的挫折，讓你產生自我懷疑；你是否深深相信自己能為自己的人生寫下一番作為？本週我們特別邀請全方位藝人林若亞，來與泡泡龍 ...
親愛的CMT朋友： 繼98年舉辦聯誼會，相隔一年後的今年我們又要見面囉～這次的活動有兩大重點!第一個是要告訴大家醫療資訊包含「CMT藥物使用限制」及「胚胎著床前基因診斷」技術，我們邀請到對此種疾病最了 ...
本會自97年2月10日起至97年12月31日止，向社會大眾進行籌募「罕見疾病病友服務暨大眾宣導計畫」（核准勸募字號：內授中社字第 0970001774號），累計募款金額及利息共計2,701,410元， ...
