ex 02 於2011-03-16 發表 (閱讀次數：628) 角落欣世界～散播歡樂散播愛 Cherry是本會病友家屬玲君姐的多年好友，在認識玲君姐一家人後才開始認識罕見疾病這樣的議題，常常聽到玲君姐 ...
本會於93年即開始著手辦理全方位家庭支持課程，為了提供更貼近病友的在地化服務，本次資源講座我們將深入桃園及新竹地區，針對桃園縣「兒童早療福利資源」及新竹縣政府所提供的「身心障礙福利資源」進行介紹，特別 ...
相信，最近的日本強震海嘯，讓大家重新體認大自然的無情反撲，更讓我們更加珍惜彼此周遭熟悉的人事物，把握現在。今晚，大家不妨換個心情，3月15日 —3月25日看看同樣是描寫罕病小腦萎縮症的暢銷日劇「一公升 ...
感謝各界愛心夥伴踴躍捐贈發票，本會自99年7月至12月底，共募集7,862張發票，兌獎總金額為83,600元！本會將妥善運用該善款於罕病病友相關服務上，將您的每一分愛心傳送至罕病病家手中。 若您也想成 ...
「夢想與冒險是否並存？｣「實踐夢想需有哪些關鍵要素？｣「如何培養自己的創造力成為夢想家？｣每個人都擁有夢想，但將夢想實踐，卻不是一件簡單的事，本集「角落欣世界｣邀請到風潮唱片總經理楊錦聰先生，以及罕見 ...
服務罕見疾病的過程中，可以發現到許多患者不單只是因為疾病帶來疼痛的問題，我們發現有許多的病家常因疾病，而帶來的是後續相關照顧問題，如早期療育、成人復健治療、就醫資訊等各種形式，的確有些病家會因為居住地 ...
『罕見疾病南區天籟合唱團』2008年起，廣受病友家庭、社會大眾好評，許多的病患及家庭因為它的存在帶來新的希望，今年我們將在南區持續擴大辦理，讓『音樂』來撫慰更多病家的心；用『歌聲』來證明生命的意義。並 ...
我獨自居住，身體病況又不穩定，擔心突然發病的時候無法求救…… 白天上班的時候，罹患罕見疾病的媽媽一人獨自在家，他的行動不方便，萬一他不小心跌倒而沒有人知道的時候怎麼辦？ 有鑑於罕見疾病病況的特殊及危急 ...
您是否覺得長期性的疾病，讓您變得不快樂，覺得人生不再有希望？或者在照顧您的親人上，讓您倍感壓力，有許多心事，但不知向誰傾訴？ 本會為了幫助罕病朋友們克服目前許許多多的生命難題，將由專業的心理諮商師進行 ...
