即日起， 本會與亞太電信進行愛心專案合作，讓您捐款助罕病更方便！只要您是亞太電信的用戶，以手機撥打59006進入語音流程（該項服務不額外收費），然後選擇100元、300元、500元、1,000元、2, ...
世界在變，環境在變，心裡的希望不能變 就算是闖的一身傷，還是要更勇敢… 人人所熟知的偶像兼實力派歌手─光良，每一首歌皆傳遍大街小巷，每一首也總令人朗朗上口、耳熟能詳，從「第一次」、「是你變了嗎」、「傷 ...
罕見中區天籟合唱團」將教導團員基本的發聲、歌唱技巧，在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自身心靈、發掘自身潛能、建立起自信心與成就感。而團員們也能在參與課程的過程中，分享彼此的心情與近況，開心的度過星 ...
本會於今年度在眾多角逐的名單中，獲得評審一致肯定榮獲第20屆醫療奉獻獎之殊榮，實感榮幸與欣慰。感謝外界對本會長期投身罕見疾病病患權益爭取與服務提供之肯定及鼓勵，我們也將此一榮耀獻給這十年來一路默默協助 ...
為了解決日益增加的呼吸器依賴患者照護費用問題，健保局於2000年推行「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫（以下簡稱呼吸照護計畫），其中第四階段之居家呼吸照護即是由健保局研訂相 ...
人生就像是演一場戲，每個人更都有屬於自己的舞台，無論自己是主角或配角，在不同的舞台上，都該敬業努力地扮演自己的角色。只是現實的生活中，沒有既定的腳本，也無法預料結果，唯有掌握住每一次演出的機會，讓自己 ...
王小棣導演2010年最新電影作品【酷馬】，即將隆重上映！其話題已持續在各領域中延燒，引起大眾強烈好奇與觀注。而為了讓罕見疾病朋友們也能感受到酷馬的魅力，長期關心罕病的稻田電影工作室黃黎明製作人及王小棣 ...
為因應本會服務區域的擴大，以及直接服務方案之各項需求，本會誠摯邀請學有專長、具有服務熱忱的南區遺傳諮詢員加入我們的團隊。 南區遺傳諮詢員 應徵資格：學歷要求：生物、遺傳相關科系或護理科系 其他 ...
對於許多身障朋友來說，家庭照顧者是提供生活協助的穩定支持力量，且大多數都是仰賴自己至親的家人，甚至因為疾病的因素，從一出生便需要全家人共同擔負起就醫、照護、手術及復建等繁重的責任。這樣的工作，若非是家 ...
