轉知：中央選舉委員會「身心障礙選舉人投票協助措施」，1月16日投票去~

105年1月16日(星期六 ) 是 第14任總統副總統及第9屆立法委員選舉投票的日子，為確保 身心障礙朋友們行使投票權的權利，中選會提供以下七項協助措施： 一、錄製有聲選舉公報 二、投票所選擇具備無障 ...

罕見疾病基金會祝大家：新年快樂！

第十七屆罕見疾病博碩士論文獎助名單出爐囉！

本會第十七屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家依研究計畫內容之重要性、嚴謹度及創新性等面向進行審查後，共有八位碩士生及二位博士生提出申請之研究計畫獲獎；碩士生每位可獲得獎助金四萬元、博士生每位 ...

2016年「罕見事˙生活記」年曆書已全數售完，感謝各界熱情支持！

2016年「罕見事˙生活記」年曆書已全數售完 ， 感謝大家熱情的支持 ！ 忙碌的2015年即將邁入尾聲，面對全新的2016年，購置一本實用又兼具公益的行事曆，不僅能陪伴您有一個美好的開始，也替新的生活 ...

伊梓帆1227粉絲公益路跑運動會，跑跑助罕病最後衝刺！

由富邦人壽所發起的——『跑出你的型，FUN出你的愛』，Run in Style 雲端路跑已經快要到最後截止階段，即日起到12/28止，只要透過路跑APP，將路跑里程截圖上傳至【富邦人壽Run in S ...

華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第十一集：讓愛萌芽，罕病校園宣導

很多孩子可能會面臨這樣的難題——如果班級中有個罹患罕病、行動不便的同學，該如何協助他呢？回顧十五年前，「玻璃娃娃事件」引起社會譁然，當時景文高中一名同學，因為協助罹患罕病「成骨不全症」的同學更換教室， ...

2016 龐貝氏症病友聯誼交流活動，歡迎報名參加

龐貝氏症病友聯誼交流活動 暨 台灣龐貝氏症協會成立大會及第一次會員大會 親愛的龐貝氏症病友家庭們，經過半年的籌備過程，專屬於「龐貝氏症」的協會即將於105年成立！最後一次的聯誼會活動與第一次的龐貝氏症 ...

馬凡氏症罕病歌手SEVEN─2015耶誕享愛慈善音樂會邀請您一同參與

世上沒有任何力量，能太過於愛。 因為愛，我們茁壯。 因為愛，我們勇敢。 因為愛，我們承擔。 因為愛，我們分享。 台灣有一千多個罕病家庭。 每個罕見疾病的患者身上都帶著不同的印記。 SEVEN是國內第一 ...

華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第九、十集：救命不能等！生機乍現？(一)(二)

台灣的全民健保，堪稱世界創舉，造福許多民眾、減輕醫療負擔！但20年來，仍有許多人等不到健保給付協助，失去寶貴生命。就像2013年罹患「非典型性溶血尿毒症」的葉小弟，當時六歲的他，急需一種救命藥Ecul ...