為答謝一年來幫助罕病之朋友,並做為宣導之媒介,本會自2006年起,於每年七月開始辦理徵件,蒐集熱愛畫畫病友之畫作,編集成下一年度之年曆書,作為公關或義賣品,今年也不列外,敬邀有意願承接製作「2016年 ...
臺灣目前所知道的罕見疾病約有200多種,將近9,000個罕病家庭。由於症狀極為罕見,病友和家屬往往無法獲得足夠的醫療資訊,在照顧過程中容易產生很多負面情緒,也因此,罕見疾病基金會多年來積極創造各種不同 ...
愛心不落人後的中華職棒聯盟,過去連續八年都邀請本會病友及家屬一同觀賞緊張刺激的中華職棒明星全壘打大賽,今年也不例外,今年的全壘打大賽特別移師到臺中洲際棒球場,於7月26日星期天舉行並邀請到昔日王建民紐 ...
由輔仁大學營養科學系,微量元素營養研究室發起之探討第一型戊二酸血症兒童飲食營養照顧需求以規劃照顧者飲食指導方案,主要目的是藉由訪談以第一型戊二酸血症病患為中心的周圍醫療團隊照顧成員及主要照顧者,了解第 ...
親愛的家長 您好: 炎熱的夏天將至,讓人雀躍的暑假也即將來到,還想著無處可去嗎?去年夏天,本會首度與麥當勞叔叔兒童之家合作【今夏美味關係】,造成廣大回響,今年再次與兒童之家合作【夏日饗宴】,透過7月童 ...
民國68年成立的三圓建設,從早期的公寓集合住宅到現今的超高層大樓,三圓建設不斷追求營建品質與創新,是國內深具領導力與影響力的專業品牌。而今三圓建設在專業耕耘之外,也致力於回饋社會、造福弱勢。 一直以來 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧,培養藝術概念,引導學員在學習過程中肯定自我,並在藝術的陶冶下,更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外,也安排參觀博物館,由導覽人員或老師現場講 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧,同時在歡樂的氣氛下一同練唱,隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中,分享彼此寶貴的經驗,開開心心的歡度週六的 ...
氧氣電影有限公司瞿友寧導演長期關心罕病病友,也曾參與罕見疾病絕地花園電視劇的拍攝,對罕見疾病宣導不遺餘力,此次竭誠邀請本會病友與家屬一起欣賞電影《愛琳娜》。 電影《愛琳娜》是一部愛情喜劇,敘說一個年輕 ...