原定本周8月22日(六)的馬凡氏症病友聯誼活動..因本周有颱風逼近，為顧及病家的安全，本活動確定延期至10月24日(六)同地點舉行!!!如有不便敬請見諒~ 邀請大家一同參與2015年年會，會中邀請本會 ...
仰望星空時，你是否曾如古希臘哲人們般疑問著宇宙到底是什麼？為什麼星體會發出五彩繽紛的色彩？流星所向何處、彗星如何前來、極光又是如何出現？人類在宇宙中究竟是位於什麼位置呢？宇宙的運行規律是否如愛因斯坦所 ...
原定本周8月23日(日)的斑點星球同樂會..因本周有颱風逼近，為顧及病家的安全，本活動確定延期至10月25日同地點舉行!!!如有不便敬請見諒~ 一年一度盛會即將到來，誠摯邀請您撥空前來參加斑點星球人2 ...
搖滾天王 – 伍佰老師在今年世界巡迴演唱會及邀約滿檔行程中，抽空義助罕見疾病基金會的公益平面廣告宣導，熱心公益的伍佰老師關懷弱勢兒童、小動物的愛心總是不落人後，一接到罕病基金會的邀約，二話不說就決定幫 ...
劉麗麗舞蹈團為國內首屈一指的印度融合舞團，由留美資深名舞蹈家劉麗麗老師領軍，為國內少數專注於印度舞教學之舞團，特別於印度寶萊塢歌舞秀，將此華麗不凡的舞蹈表演形式帶至台灣，並建立教學系統，致力培養師資及 ...
在動物界中鼎鼎大名，判案如神的豬探長又要出馬了！ 邀請所有大朋友小朋友一起來挑戰罪犯。 豬探長接到「詭皮城堡」堡主的邀請函，神偷紅狐狸要來盜取珍貴寶物！現場還有警察聯盟首長、犯罪辨識專家、科技追蹤奇才 ...
享譽國際的藝術家梁奕焚，定居台東都蘭已近十年，並深深愛上了這塊樂土。懷抱著回饋與感恩的心情，由張燕琪策展人策劃了本次「藝起做公益－梁奕焚作品義賣展」，籌備的過程得知光臺東一縣就有多達40多位病友，在醫 ...
罕見疾病家庭除了需要長年照料家人的病 苦，重症伴隨而來的經濟壓力亦時常造成家庭生活的崩解。許多重症病友需要家人終日貼身照料，罕病家長面臨接踵而來的醫療開銷卻無法外出就業的困境，加上病友因疾病常需要就醫 ...
為讓更多罕病病友有充足的時間藝術創作，將本活動收件時間延長至8/24(一)止 歡迎有興趣的病友投稿！ ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 最夯的手機遊戲您玩過嗎 ...
