邀請大家一同參與2016原發性肺動脈高壓年會，今年度特別邀請台灣大學護理系蕭妃秀教授，以及台大醫院蕭淑芳物理治療師，從保健、關懷的角度為大家講授舒緩呼吸及自我照顧的技巧，會中也特別邀請長期關心、照顧原 ...
親愛的威爾森氏症家族門，又到了一年一度的聯誼聚會時間了！此外，也到了聯誼會長改選時刻，今年的聚會活動再次移師到中部舉辦，邀請了物理治療及語言治療師，透過簡單的講座，讓大家可以學習如何在家幫自己或病友進 ...
罕見疾病的病友及家屬注意啦！衛生福利部於105年3月2日正式公告「罕見疾病國際醫療合作補助辦法」，請有需要的病家們密切注意。 「罕見疾病防治及藥物法」第13條於89年立法之時，原本就有提到可補助罕病病 ...
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，為了服務更多的罕病病友及家屬，持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊，讓無限的種子，長成茁壯的大樹，結滿許 ...
親愛的罕病朋友及家長： 病友家庭常因長期照顧病友而忽略自我照顧，主要照顧者的健康議題更是需要被重視關懷，加上近幾年食安問題嚴重，基金會特別規劃健康飲食課程，讓病家可以獲得正確知能，同時也正視自我身體健 ...
本會將於2016年7-8月辦理「2016罕見疾病暑期病友旅遊活動」，敬邀有意願承接辦理之旅行社，於2016年4月8日（五）前向本會進行提案。提案內容包括：旅行社基本介紹與歷年接大型旅遊之經歷、旅遊規劃 ...
邀請大家一起來看動畫喔！ 透過2部有趣又溫馨的故事 陪伴您擁有美好春天的時光~ 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 協辦單位：成大醫院遺傳中心 活動日期：105年3月26日(星期六)，下午13:00-1 ...
你是否擔心獨自一人居住時，身體病況又不穩定，有突發狀況時卻無法求救？或是白天上班時，只有罹患罕見疾病的家人獨自在家，他的行動不方便，萬一不小心跌倒而沒有人知道的時候怎麼辦？ 緊急救援通報服務是什麼？ ...
台北市公共運輸處來函，因「台北市小型復康巴士訂車服務系統」擴增小型復康巴士統一訂車客服平台服務，其新增服務功能，於105年1月25日啟用，請本會協助宣導，讓身心障礙者周知並利用。 新增功能為：（1）語 ...
