衛生福利部於104年11月6日部授食字第1041410182號公告，依據罕見疾病防治及藥物法第3條第2項及第23條，新增認定「selexipag （film-coated tablet；200 mcg ...
能夠生養健康寶寶，是每一個父母最大的願望，但對有些父母來說，這個心願卻是奢侈的夢想。台灣每年約有20萬名新生兒出生，在罕病基金會等民間團體的努力下，二代新生兒篩檢，只要透過寶貝後腳跟的一滴血，就可以發 ...
長期關懷罕病朋友的SOGO基金會舉辦「SOGO耶誕公益情」活動已薪火相傳了20餘年，是太平洋SOGO百貨行之有年的公益活動，邀及民眾一起在寒冬年末實現孩子們小小的耶誕節願望，並給予給弱勢孩童最溫馨的祝 ...
本會由十多年來的罕病宣導經驗中發現，罕病教育除了靠於單一團體、場次短時間的宣導之外，更要透過教育體系有系統地進行推展方能達到事半功倍之效。有鑒於此，本會特別與好頭腦文教事業公司，共同製作 全國第一套《 ...
2015因為有你 愛不罕見公益 CF 張鈞甯篇： https://youtu.be/h-2 O 66 btAvE 以《武媚娘》一劇紅遍兩岸三地、聲勢水漲船高的氣質女星--張鈞甯，在戲約滿檔期間仍不忘關 ...
2015「因為有你 愛不罕見」公益CF廣告首播記者會 搬開「成見」的椅子 空出心 裡的位置 活動時間： 104年11月3日（星期二）早上10點 活動地點： 台北神旺大飯店旺旺廳（台北市忠孝東路四段17 ...
中國人怕鬼，西洋人也怕鬼！他們的鬼節叫萬聖節，你知道西洋人是怎麼過萬聖節的嗎，以及萬聖節是怎麼由來的？ 每當萬聖節的到來，人們裝扮吸血鬼在大街上穿梭、女巫婆騎著掃把還會帶著黑色的貓、或裝起鐘樓怪人或惡 ...
親愛的遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)病友及家屬: 一年一度的聯誼會又稍稍的到來，本次我們將聯誼會移至高雄長庚醫院舉辦，中午與新舊朋友一同用餐，下午我們邀請到藍旻瑜 醫師與大家分享醫療資訊，並安排蝶古巴 ...
罕見疾病，幾乎七成的病患終身都沒有治癒的機會，他們的眼前，只有日趨的虛弱、苦痛，死亡遠比任何一個平凡人還要來得急促，日漸凋零是他們身軀的寫照。這樣的他們，還有資格跟別人享受同等的生活嗎？ 有。罕見疾病 ...
