死忠的職棒球迷有福囉!想看職棒元年的經典球員再次在球場上投球與打擊嗎?或者想要看明星藝人穿上棒球衣,展現出與螢光幕前不一樣的風采嗎?只要來參加「2015經典明星公益棒球賽」,就能滿足以上雙重的願望,並 ...
「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種先天性罕見疾病,患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,需不間斷復健、治療、運動以維持身體 ...
衛生福利部於104年9月8日部授國字第1040402051號公告,新增二項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計207種,只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權益 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧,培養藝術概念,引導學員在學習過程中肯定自我,並在藝術的陶冶下,更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外,也安排戶外參訪活動,由導覽人員或老師現場 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧,同時在歡樂的氣氛下一同練唱,隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中,分享彼此寶貴的經驗,開開心心的歡度週六的 ...
經營網路拍賣的病友及家屬們有福了,「Yahoo!奇摩全心全益專案」開始申請囉!只要是罕見疾病病友或家屬,可向本會提出全心全益專案申請,經審核通過者,可獲得新台幣一萬元的拍賣回饋金,限抵用商品刊登費及交 ...
親愛的病友家屬們,隨著秋意漸濃,涼爽的氣息是否吸引著你外出走踏,本會南部辦事處為鼓勵更多的罕病病友家屬辛勤照顧病友之餘,有機會與其他家屬互相交流認識,故規畫家屬聯誼活動。此次欲前往位於台南的台灣金屬創 ...
親愛的罕病朋友們: 炎熱夏天已近尾聲、一起迎接舒爽的秋天,此刻正是適合出遊的好時節,每天生活忙碌的你、有多久沒有忘卻壓力、到戶外走走,讓煩躁的心情得以沉澱?今年中區跨病類一日遊,要帶大家到南投穿越時光 ...
曾經有苦說不出;曾經心情混亂無法整理;曾經疲憊倦怠卻怎麼休息也不夠 曾經滿腔的熱忱,如今卻提不起勁 有這樣曾經的你,就讓牌卡說出你的內心、讓牌卡引導你表達 想要自我認識與了解,可以有更豐富多元與有趣的 ...