為迎接即將到來的父親節，感念每位罕爸長期以來照顧病友的辛勞，基金會於8月2日(五)晚間特別於E 7 PLAY新莊店舉辦「第一屆罕見盃保齡球大賽─尋找火雞王」暨父親節慶祝活動，當天競賽共有64位罕爸罕媽 ...
醫學上人類的五官：眼睛、耳朵、嘴巴、鼻子和皮膚分別感知視覺、聽覺、味覺、嗅覺和觸覺，對一般人而言這些感覺是稀鬆平常，但生活中，有些人對感覺較為遲鈍，有些人卻很敏感。往往我們容易關注在明顯的感官缺損，卻 ...
「一位育有罕病兒的父親，正向看待人生道路……」 吳瑞輝—獲得今年度高雄市第45屆最年輕的模範父親殊榮，並於8月2日(五)在文化中心至善廳接受高雄韓國瑜市長親自表揚，兆峰國小被診斷出罹患骨質石化症，並連 ...
在炎熱的暑假，感謝台灣美光晶圓科技股份有限公司的愛心，七月連續兩個周末假日，邀請罕病家庭進電影院欣賞「獅子王」、「多啦A夢」及「名偵探柯南」，共計六場電影場次，嘉惠將近600人次的罕病家庭成員，讓大家 ...
巴西參衆議院議員一行共5人於7月22-25日訪台，因為其中一位眾議員尚蓓莉（Carla Zambelli）是巴西國會「罕見疾病陣線」的副主席，長期致力於罕見疾病照護，故於外交部的安排下，由王啟文總領事 ...
一年一度讓人引頸期盼，期待萬分的罕病暑期病旅於7/14(日)-7/15(一)正式登場。由於考量台灣花東縱谷的優美景緻、及許多病家都殷切期盼能搭乘火車前往花蓮旅遊，今年首次兩場旅遊都到美麗的後山-花蓮， ...
「我的媽媽告訴我，人生就像是一盒巧克力……」，舞台上傳來動人美妙歌聲，原來是罕見南區天籟合唱團帶來自創曲，祝賀黃玲衿女士上任高雄市愛瑪世獅子會第11屆新任會長。 高雄市愛瑪世獅子會緣分來自於第8屆會長 ...
7月21日(日)上午，本會與禾馨眼科合作辦理一場公益活動，邀請罹患視網膜母細胞瘤的病友家庭參與「美麗『馨』視界-視網膜母細胞瘤眼睛保健講座」，當天共有8個病友家庭，共25名病友及家屬前來參加。本次活動 ...
宜蘭「幸夫愛兒園」是佛教幸夫基金會所附設的育幼機構，創辦人達觀師父於民國70年創立菩提托兒所，因接觸到許多不幸的家庭，於是利用托兒所的設備，收容家遭變故及貧窮無依的兒童，師父為提供這些失依孩子較為舒適 ...
