遺傳性血管性水腫（HAE）是一種罕見的原發性免疫不全症，國民健康署於2016年7月將此疾病正式納入罕見疾病，本會為讓HAE病友可了解疾病及最新醫療資訊，特於11月3日（日）邀請馬偕兒童醫院過敏免疫科徐 ...
近年來校園、政府、企業及相關民間社福團體等多元場域，社會大眾對於罕見疾病關心度節節上升，不僅在於罕病知識性的了解，更盼能透過病友或家屬分享自身的罕見生命經驗，更進一步理解罕病對病友家庭帶來的影響與其生 ...
中區天籟合唱團近幾年在音樂會成果呈現多元型態演出，以歌詞情境編排戲劇、肢體舞蹈、搭配病友繪畫，讓每場精彩成果呈現出既豐富又溫馨的感覺。談起與大開劇團合作開始於2016年，從最初的肢體動作、聲音、情感等 ...
108年10月19與26日連續兩個周末，東華扶輪社匯集七分社─台北市忠孝扶輪社、台北市忠誠扶輪社、台北市東林扶輪社、台北市忠信扶輪社、台北市東聖扶輪社、台北市忠美扶輪社與台北東創扶輪社的70多位社友的 ...
20歲，是一個人從孩子轉變成成人的一個階段。基金會在1999年成立，今年，正是基金會成立第20年。這20年來，基金會從一開始以倡議起家，開始推動醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革 ...
本會與靜宜大學大眾傳播學系的緣分來自兩年前「靜靜紀錄．罕你點滴」六部公益紀錄短片共同創作計畫，有一組同學深受感動，接續拍攝成為畢業專題 「泛泛」，還獲得 第四十一屆金穗獎學生作品類－最佳紀錄片獎，讓大 ...
為推廣民眾捐發票做愛心，臺中市政府地方稅務局大屯分局於10月26日於國立中興大學附屬高級中學盛大展開『仲夏有約 蘋安稅月』活動，再次感謝稅務局第三次邀約本會受贈發票、幫助罕病。本次活動亦邀請罕病病友擺 ...
「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會於2019年10月20日（星期日）在張榮發基金會國際會議中心舉行，由罕見疾病基金會與中華民國人類遺傳學會共同主辦，當天參加者包括國內外醫事人員、病友團體 ...
感情是由相互交流堆砌而成的，而罕病病友家長常忙於工作與照護病友就醫、就學等不同需求，往往忽略了身心的調適，此次由南區辦事處所辦理的「翻糖玩創意」親子活動，就是希望大朋友帶小朋友一起動手做點心，增進彼此 ...
