家屬料理廚房今年邁入第六年，更是首度移至台中，9月7日(六)料理廚房是以客家菜為主題，再次邀請客家料理達人張亞莉老師進行教學指導，紅糟腐乳烤雞翅、客家小炒、客家炒粄條，並加碼牛汶水當甜點，每道菜在食譜 ...
九月第一個週末，對大專生而言是暑假的尾聲。這一天在台大醫學院舉辦「108罕見疾病大專研習課程（台北場）」，希望讓大專生認識神經肌肉相關之罕見疾病，也恰好當作學員們開學前的收心操。早上九點的課程，有學員 ...
罕病病友家長忙於工作及照護病友就醫、就學、就養..等各方需求，常忽視自身的感受，累積的壓力可想而知，若能培養興趣找到紓壓的出口，必定有助於心靈調適之促進。8/24(六)中 區「親子樂活烘焙&喘 ...
「儲備及增強可以從事這份工作能力，在社會找一個屬於自己的位置」勞動部青年職涯發展中心督導游舒婷說道；即便身體受限罕病，但內心仍藏有對於未來生涯的小小想望，在屬於自己的位置，發揮所長甚至能夠自立。 參與 ...
「哇…好像要來看醫生…」驚險避開颱風的8/24週六一早，遠從高雄，近自台北的51位馬凡氏症病友及家屬，聚集在台大醫院東址心血管中心的會議室，參加由罕見疾病基金會、台大醫院心血管中心及兒童醫院主辦，台灣 ...
「罕見的幸福劇本」紀錄片首映會於8月22日(四)在三創園區盛大舉行，此次紀錄片以「軟骨發育不全症/小小人兒」的【一百分女孩】和「戊二酸血症」的【我的鋼鐵阿嬤】兩部紀錄片為焦點。除了兩位主角出席外，也包 ...
本會受泰國罕見疾病基金會邀請於8月15日(四)至曼谷與罕病團體及政府部門分享台灣罕病經驗，此次交流雖僅短短一天，卻具體推進了泰國罕病政策的發展。 泰國罕病基金會（Thai Rare Disease F ...
「海軍教育訓練暨準則發展指揮部」與本會的緣分很深遠，源自於士官長洪尚暘長期擔任罕病南區志工，至今已邁入第八年！他曾說：「99年觀賞罕病天籟音樂會時，我的雙眼望著病友們邁著艱辛的步伐，一步步朝著夢想舞台 ...
陌生的街道 找尋熟悉的天氣 旅行是為了實現 映在夢海的風景 我不怕懷疑的空氣 也不怕嘲諷的雨滴 流浪是為了 找回我自己 夢想最美的顏色叫初衷 在你我心中 逐夢的人握著彩虹 能把努力都畫成幸福 夢想的顏 ...
