連續兩年，台東縣長濱國小的嚴政雍校長，遠從台東長濱鄉，帶領著學校的棒球隊成員們來到台北參賽，第一年安排來到本會參訪，從認識罕見疾病開始；第二年則是受安致勤資公益信託社會福利基金的邀請與病友一同到新莊大 ...
漫漫暑假，中部辦事處自2009年起開辦暑期課程，獲得熱烈響應，為持續豐富罕病病友暑假，以魔幻、遊戲、體驗的概念，在遊戲中學習，從體驗中獲得成就感，今年更是首次辦理「魔術班」、「桌遊班」，更邀請有專才的 ...
「氧氣瓶、健保卡、防曬用品……我都收好了！」小婕興奮地準備著病友旅遊的行李，嘴裡不斷叨念著：「我們這次要搭專列去花蓮哦!!要去太魯閣還有海洋公園耶!!」 8/8(四)利奇馬颱風來勢洶洶，各個縣市紛紛傳 ...
小腦萎縮症阿淳在2005年確診，剛發病時走路搖搖晃晃，就像企鵝一樣平衡感也不好，所以常常跌倒，後來體力跟平衡感越來越差，2014年就醫時跟醫生討論為了安全起見在醫生的建議下開始坐輪椅...孩子們居住在 ...
財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會(簡稱張媽媽慈善基金會)及日月光文教基金會共同主辦的「愛在每一個角落 洋溢日月光廣場」活動，8月7日(三)在土城日月光場廣場舉行，參與的120名罕病病友、家扶兒及 ...
「爸爸父親節快樂！」稚嫩的童音來自於罹患罕病迪喬治症候群芮芮及妹妹恩恩對於父親的祝福，女兒們曾說：「自己就是爸爸最好的父親節禮物」，讓罕爸榮勝及罕媽慧玲述說此段時，臉上幸福的神情溢於言表。 台南奇美醫 ...
「讀夢」！聽過作夢、解夢、追夢...，就是沒聽過「讀夢」！到底甚麼是讀夢？對你我而言代表甚麼意義？又能帶來甚麼幫助呢？這一連串的提問，就在7/27與8/3兩個周末的工作坊中，一一被解答了。 這是基金會 ...
2019年7月25日到28日在南港展覽館除了罕病朋友所關注的輔具展覽之外，同時還有一個與罕病相關的2019亞洲生技展，罕病從基因檢驗到傳統藥物治療乃至於到最先進的基因治療，都與台灣的生技發展息息相關。 ...
繼上個月的「一7看電影」活動，嘉惠近600人次的罕病家庭成員後，台灣美光晶圓科技股份有限公司再次舉辦「歡樂一下8」的活動，捐贈愛心遊樂園門票給罕病家庭，邀請罕病大朋友小朋友在夏日炎炎的八月，前來位於新 ...
