連日烈陽照耀的炎熱天氣，終於在週末盼到朵朵雲彩稍掩陽光熱情，並迎來6/22(六)腎上腺腦白質失養症(ALD)暨異染性腦白質退化症(MLD)聯合病友聯誼活動。本次活動有4個家庭，共9名病友與家屬共同與會 ...
自2018年開始的【罕病兒童足球班】，因學員反應熱烈，今年再度邀請到熱情的MIKKO老師，與8位病友及其手足，共10位學員，相約週三午後，為期六週在大同運動中心一起享受足球樂趣。 今年度來參加的學員， ...
猶記得台北市東昇扶輪社發起的「愛心輪轉 夢想昇起」泡泡龍醫療照護計畫，本會已經陸續舉辦醫療/紓壓講座及購置敷料營養品相繼發送到有需要的病友家庭，今年度依舊還有一場醫療照護講座，希望能夠與中區的第一線醫 ...
看到孩子稚嫩笑容，雖然動作有些生疏，但賣力的眼神似乎告訴著大家，他們準備好了....唱歌，從來就不是件壓力的事，在音樂班課堂上總是充斥滿滿的笑聲，無拘無束歌唱才是我們成立音樂班的目的。 6月12日(三 ...
「我愛音樂，音樂愛我」這首當天20周年暖心音樂會的大合唱曲，道盡孩子希望開心唱歌的單純心願，媽媽赫然發現原來疾病背後的最佳良藥是音樂，於是每個周六就成為全家的最歡樂的時光。這十多年來，不僅是彥廷一家， ...
5月31日(五)的午後，22名病友及家屬們帶著緊張的心情，一路上認真的反覆練唱，希望將最完美的呈現給他們，演出內容更是透過罕見病友自身的創作，將自己對抗疾病的心路歷程與故事記錄下來並譜成歌詞，再由許多 ...
5/19(日)下午於本會十樓病友服務中心，共有11個家庭，36名病友及家屬出席【2019尿素循環代謝異常(高血氨症)及原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動】，更有自台東遠道而來的一家子，橫越半個台灣只為把握與 ...
台北市首府國際青年商會長期投入公益活動，多年來他們的足跡踏遍全台各地，今年特別首次與罕見疾病基金會合作，於5/11(六)母親節前夕，與罕病的大小朋友相約台北市兒童新樂園舉辦「愛,不罕見─母親節親子互動 ...
世界罕見疾病組織(Rare Diseases International; RDI)與加拿大罕見疾病組織(Canadian Organization for Rare Disorders; CORD) ...
