林口長庚郭宏周醫師於107年年底，受中國罕見病發展中心(CORD)創辦人黃如方主任邀請至大陸分享台灣紫質症治療經驗，會中有感同是紫質症（卟啉病），但治療、檢驗、用藥與照護卻大不相同，因此開啟了本次7月 ...
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱鞘髓磷脂儲積症，為一種脂質代謝異常的遺傳疾病；過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓，甚至腦部等，而造成這些器官的病變。今年7月13日(六 ...
大大的愛 給我無限的力量， 大大的愛 給你滿滿的希望 大愛的世界 心靈豐潤富足， 大愛的世界 夢想啟程飛翔 在扶輪，愛就是關心分享， 從高雄，愛可以擁抱成長 小小的心 大大的愛 只要從大愛出發 就是一 ...
忙碌的生活，多久沒有停下腳步了？「FUN輕鬆」活動的規劃就是希望帶領大家暫時拋開所有的壓力，藉由牌卡、肢體律動、穴位敲打、分享等方式，尋找自己的力量，學習舒緩身體的緊繃與壓力，釋放自己。7月13日(六 ...
7月6日(六)台中榮總遺傳諮詢中心主辦的威廉病友活動，一直以來以健檢服務與家屬座談為主軸，今年已堂堂邁入第十一年，於中榮第二醫療大樓進行，本次共有40家全台各地病友家庭共襄盛舉。健檢內容包含心臟科、兒 ...
社會各階層常以不同形式關懷罕病，而采盟股份有限公司長期熱心公益，積極履行企業社會責任，古素琴董事長深信「人是企業發展的根本，也是公司最寶貴的資產」。期望透過鼓勵員工參與愛心公益行動，凝聚員工的向心力， ...
目前223種罕見疾病當中，不少疾病會影響其認知發展、語言或情緒表達，亦有部分特定疾病，其人格特質天性善良、熱情、外向、不怕生，樂於和陌生人接觸、聊天，父母實在憂心孩子在外的安全，如何教孩子懂得自我保護 ...
自2008年以來，每年盛逢蓋天古佛聖誕慶典，淨光法師都會邀請罕病病友同樂，如今已邁入第十二個年頭，淨光法師帶領弟子們一起關懷支持罕見疾病，長年來已累計五百多萬元的善款，造福許多罕見疾病家庭。 今年是極 ...
台中市忠孝國小二年八班每週四早晨總是充滿了快樂氛圍，由家長擔任志工陪伴孩子參與舞台劇課程，初期只是單純希望孩子透過共同製作一齣舞台劇而有更深刻的人際互動，但在一次又一次的活動中，班級孩子們為共同目標而 ...
