為了陪伴罕病家庭能夠走出病痛、迎向積極正面的人生，信義房屋在今年初特別與罕病基金會共同舉辦北中南單車一日遊，廣受病友及家屬好評！為了讓更多病友完成走出戶外的夢想，信義房屋也再次與本會專案合作由信義房屋 ...
為強化罕病青少年的社會適應與人際關係，本會自2009年開始開辦一系列屬於專屬他們的營隊活動，每年都有不一樣的主題，目的就是要讓他們學習更多與人相處以及未來社會調適等課題。今年第六屆的罕病青少年成長體驗 ...
病友家屬的相聚，為著能為彼此加油、打氣，讓這條照顧、陪伴之路不感覺孤單!今年度病友家屬聯誼活動，於6月15日(星期日)來到了高雄紅毛港文化園區。當天早上雖然下著大雨，但仍不減家屬們想要聚會與認識紅毛港 ...
感謝中華民國羽球協會、台北市政府及YONEX贊助企業，在今年「2014中華台北羽球公開賽」能夠邀請本會參與其中，並成為公益受贈合作單位，本會也希望藉由此一合作，讓更多熱愛羽球的朋友與選手們更加認識罕見 ...
麥當勞叔叔兒童之家自2008年起，為給重症病童及其家庭一個補充體力及舒緩就醫疲憊的時間，在台灣率先開辦了「活力補給日」活動，藉由每月不同主題，不同企業認養，透過麥當勞叔叔愛心巴士接送，目的就為緩解重症 ...
以「擴大民間交流、加強兩岸合作、促進共同發展」為主題之海峽論壇，自2009年在大陸廈門舉行第一屆後，今年已經正式邁入第六年，是迄今為止規模最大、範圍最大及參與人數最多的兩岸大型民間交流活動。而其中為促 ...
自101年8月於中部辦事處舉辦了第一場的粒線體缺陷病友聯誼後，家長們跟小病友都期待著每年聯誼聚會的時間，更希望能全國走透透。102年5月我們在台北相聚台北，今年度5月31日則在高雄相聚，本次榮幸邀請到 ...
心肺復甦術是一般人最熟悉也是最基礎的急救技能，但是當遇到狀況時，卻常因慌亂不知所措而錯失急救的黃金時間，最後造成永久性的傷害，有鑑於此，南辦於5月24日特與紅十字會新高雄分會合作辦理「初步急救入門」講 ...
長期以來，基金會就相當重視罕見疾病的教育宣導推廣，為了讓更多民眾認識罕見疾病，我們期待透過專業的「罕見疾病公關宣導講師培訓課程」，一方面提升既有病友及家屬所組成的罕病宣導講師團隊之專業能力，另一方面也 ...
