2012年，一群喜愛單車旅行的年輕人憑藉著對台灣土地的情感、對生命的熱愛，帶著60位罕見疾病的病友和家屬，完成台中潭雅神自行車道12公里的單車行，除了創造人與土地互動的新價值之外，也讓人們見識到罕病挑 ...
本次活動於4/20日舉辦，為能更貼近台中以外鄉鎮的病友、了解不同的需求，特地移師到彰化地區借用中山國小舞蹈教室辦理具音樂性及運動性的身心靈健康促進講座，期待在這繁忙的生活壓力下帶罕病的家庭一同找尋舒壓 ...
罹患淋巴血管平滑肌肉增生症(簡稱LAM)的病友這幾年多透過網路管道，私下進行交流與相互支持，為了更進一步認識彼此，分享彼此患病後的生命經驗，在LAM臉書社團擔任管裡人的北區病友玉華，主動向本會提出LA ...
罕見疾病多數病程緩慢，常造成身體功能逐漸喪失，使罕病病友需要長期的關懷與支持，到宅訪視提供復健指導的服務模式因應而生。罕見疾病基金會自2007年起開始執行「到宅關懷服務」方案，拓展至今，團隊成員含括物 ...
罕見疾病患者們不僅有生理照護的需求，更因為行動與溝通的限制，使得口腔醫療照護需求更加迫切，本會繼兩年前與台大醫院特殊需求者牙科醫療示範中心合作後，今年再度於於4月19日攜手合作。 擁有豐富身障者牙科經 ...
南區全方位家庭支持課程以往皆在高雄舉辦，繼102年南部辦事處首次跨出高雄，至台南辦理講座大獲好評後，今年再度與成大醫院遺傳中心合作，4月19日於成大醫院辦理初步急救入門講座，當天出席的罕病家庭將近九成 ...
南區志工團編列正式志工將近40位，已小有規模，每年服務高達近60場活動，不論哪種類型活動，都有志工服務的身影，是活動舉辦成功的重要因素，也 是協助病友家屬順利參與的大功臣，可見志工服務的價值與重要性。 ...
有鑑於社會大眾對於罕見疾病關注度愈漸提升，民眾對於專業知識的了解或校園生命教育課程的需求都變得極為重要，因此病友或家屬親身分享其生命經驗之重要性亦逐年上升。而為增強病友或家屬宣導相關知能，協助創造互助 ...
罕見疾病南區天籟合唱團在高雄市牙醫師薩克斯風樂團熱情邀約下，於04月13日(日)下午在高雄捷運美麗島站的＜穹頂下のSAX Part 14＞活動中演唱。活動當天天氣十分晴朗，在人來人往的美麗島捷運站裡與 ...
