基金會自1999年創會以來至今已15年，一路上受到許多關心罕病的朋友們的照顧，大家從對罕病一詞感覺陌生到熱情對病友無悔付出，成為與基金會並肩前行的好夥伴。新北市三重地區的環保獅子會是本會今年認識的新朋 ...
孩子們開心迎接暑假的到來，本會中部辦事處也以快樂、有趣為規劃準則，再次於7/16-8/20期間、每週三下午兩點至五點，舉辦為期五週的暑期才藝班；今年以黏土捏塑、蝶谷巴特為課程主題，與繞圈子黏土捏塑工作 ...
牙痛不是病，但痛起來要人命，據統計，身心障礙者齲齒率高達9成，因其心智及肢體等限制，使口腔清潔不易進行，口腔問題也難以自行發掘，而齲齒衍生的身體不適及情緒問題，對於病友及照護者都是極大的困擾，有鑑於此 ...
本次龐貝氏症及高雪氏症病友聯誼活動，於8月17日在台中大里兒童藝術館展開，由於適逢暑假時段，館內活動豐富，有話劇表演、環保DIY、志工說故事等定時課程，氣氛熱鬧不已，病家亦在這股愉快的氛圍中陸續抵達。 ...
暑假來臨，是每個學生感到最開心的時節。而在這充滿歡樂的假日裡，南區舉辦了暑期才藝班-律動課程，特別邀請旅法藝術治療胡潔雯老師授課，課程豐富精彩，讓每位參與的學員收穫十足!此律動課程共計四堂課，參與學員 ...
警察廣播電台台北分臺為了落實在地關懷的理念，特別規劃了「給父親最珍貴的禮物」公益活動，並且在8月8日父親節當天，邀請本會小朋友及台北市立啟智學校學生一同製作龍珠吊飾、手繪卡片及錄製聲音檔，讓他們向爸爸 ...
今年7月21-22日的北區宜蘭暑期病友旅遊，有將近六百多名罕病家庭報名，考量到車輛與房間等，最後只僅錄取190名病友及家屬，並為使中南部病友能順利參與，本會按照往例除了台北車站外，特在台中神艦大樓增設 ...
基金會自1999年成立以來，至今已邁入第15個年頭，一路上如同創辦人陳莉茵女士所言：「總是會遇到很多好人真情相助！」這段期間大環境景氣雖然尚未完全好轉，但依舊有不少愛心企業與組織團體陸續加入關懷罕病的 ...
俊瑋小時候就被診斷罹患了罕見疾病—裘馨氏肌肉縮症。此疾病患者的肌肉組織會隨著年紀而衰退。不過，一路走來的跌跌撞撞，並未讓他自暴自棄。相反從小即展露繪畫天份的他，全心投入藝術創作，用作品和這個世界交流互 ...
