本會為透過多樣、豐富的課程點綴病友的生活，今年特別與聯合報系合作，開辦「愛與希望寫作班」，邀請專業講師授課、引導學員發想，以提升病友閱讀及寫作素養，鼓勵病友能將生活上所經歷、感動的事物，應用文字紓發內 ...
台中榮總遺傳諮詢中心每年主辦的威廉病友活動，已邁入第七年，今年於8/30針對健檢服務與醫療座談為主軸進行活動辦理，共有35家病友家庭參與，其中不乏嬰幼兒病童及遠從宜蘭而來的病友家庭，期盼在此相互交流、 ...
今年南部辦事處共舉辦5場電影欣賞，共跨三區：「屏東」、「高雄」與「台南」，參加人數共108人次。今年仍繼續邀請超人氣講師：和春技術學院輔導室主任黃進南老師、以及台南市諮商心理師公會監事李招美老師來帶領 ...
08月26日南區天籟合唱團在中華民國天主教監獄服務社的熱情邀約下，至高雄第二監獄與受刑人進行關懷之旅。得知可以到獄中演出的機會，合唱團團員們都表示非常開心也很期待演出的日子來臨，演出當天天氣十分晴朗， ...
為了讓社會大眾更加了解罕病家庭所面臨的困境，同時彰顯罕病家長們為兒女付出的動人親情。罕病基金會多年來蒐集罕病家庭的珍貴影像、協助拍攝罕病紀錄電影「一首搖滾上月球」，今年特別與衛福部國民健康署以及全台五 ...
今年暑假，南部辦事處舉辦暑假才藝班-手創藝術課程，在7月9日至8月22日為期六週的每周三下午3點，邀請到盧美滿老師授課教學，內容包含蝶谷巴特、輕土飾品、多層次卡片、熱塑片DIY、背包縫紉等，精彩有趣的 ...
本年度最眾所矚目的螢火蟲家族盛事「2014南區暑期病友旅遊」於8月17、18日歡喜出遊！今年有將近四百多名罕病家庭報名，經過激烈的「抽籤」，最後錄取了190名病友與家屬。17日上午太陽甫露出笑臉，在本 ...
您了解孩子嗎？您了解自己嗎？親子間的相處總是無話可說，彼此間總有層冷空氣，為舒緩親子間的緊張關係，南部辦事處於8月23日邀請李招美諮商心理師、蒲公英故事閱讀推廣協會總幹事王怡鳳老師，教您了解自己、告訴 ...
今年由於「一首搖滾上月球」的電影持續發酵，引發社會大眾對於罕見疾病家庭更多的關心與了解，相對地成軍將近八年的「不落跑老爸合唱團」也陸續接到各地邀約，藉此大力宣導罕見疾病。8月23日（六）上午他們有場特 ...
