罕見疾病中，每年約有100位病友亟需要洗血、洗肝以及洗腎，且大多數都是小孩童。發病時，就在幾個小時當中決定了生或死，決定了智能受損或是繼續正常生活。他們迫切需要新一代的多功能血液淨化機來進行緊急救援。 ...
中職明星全壘打大賽7月26日(六)在桃園國際棒球場熱血登場！總是給予罕病病友溫暖支持的中華職棒聯盟，連續第八年邀請罕病病友觀賞職棒界難得的年度盛會。今年延續「轟金球送愛心」的活動，在中華職棒聯盟和球員 ...
基金會創立至今，長期受到各界協助及幫忙，唯藉由大眾的力量方使本會服務能順利推廣、讓有需求病友家庭獲得完整喘息的機會，感念許多團體，近年來也都能主動投身公益活動，抱持「因為有你，愛不罕見」的信念，讓愛持 ...
本會與台灣弱勢病患權益促進會於103年7月26日辦理罕病大專生生涯發展講座，邀請罕病大專新生、家屬及第一線工作同仁參加，當天共計25人與會。本講座分為四大主題分享：1.罕病大學生羅揚分享大學生活；2. ...
暑假來臨，今年中部地區的罕病青少年及手足們，在基金會中部辦事處的安排下，頂著炎炎夏日來到了位於台中沙鹿地區的「漢翔航太科學園區」，展開為期兩天一夜的營隊活動。首次辦理的中區青少年營隊活動，報名踴躍，是 ...
自2013年起義大犀牛隊參與本會公益廣告拍攝後，對罕病的活動支持及病友的關懷總是不遺餘力！繼義大全壘打王-林益全發起後援會的愛心捐款活動及澄清湖棒球場的聯誼活動後，7/5義大犀牛隊再度邀請50餘位的罕 ...
本年度第三次中區全方位課程，針對近期病友提出需求所規劃的溝通及法律權益為主題，課程報名踴躍，當日一早即將教室塞得滿滿，病家間彼此相互寒暄，課程就在這股熱絡氣氛中展開 『樂在溝通，創造雙贏的家庭與人際關 ...
長年為台灣金融秩序把關、促進經濟發展的金融監督管理委員會於今年七月一日成立屆滿十年。特別舉辦成立十週年慶生會，並將活動取命為「金十載」（台語真實在），現場也將經費捐助給九家公益團體代表，罕病基金會亦列 ...
六月最後一個週日的早上，盛夏剛悄悄來到，在台北火車站東三門前，陸陸續續聚集了一群人，有爸爸帶著一雙兒女或唯一的兒子、有媽媽帶著兩個兒子或兩個女兒、舅舅陪著姪子、太太伴著走路不方便的先生等。因為這一天是 ...
