課程參加成員8成都是去年才新加入的志工，一開始邀請成員寫下「姓名」、「志工年資」、「服務的困難」與「對本次課程的期待」四個項目，來讓成員彼此認識與了解，藉由小遊戲，大家很快就熱絡起來了。第一堂課是播放 ...
原發性肺動脈高壓是一種影響心、肺及血管系統的罕見疾病，隨著病程進展，病友體力漸衰，常只能待在家中從事靜態的活動，所以平時病友彼此間總是藉著電話、網路而維持凝聚力、互相支持。雖有身體上的限制，每年1次的 ...
一開春，寶旺建設於2月22日上午10時，假台中的心之芳庭會場舉辦「罕病寶貝，愛你一世」公益迎春募款餐會，要為罕見疾病朋友盡一份心力，讓愛心接棒不停息。寶旺建設一向以「關懷」和「付出」佐以「愛」為企業的 ...
為避免因限電或斷電導致用電危機，佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電設備予本會、歡呼兒協會、運動神經元疾病病友協會及台北市脊髓損傷社會福利基金會等四個身心障礙團體，並於2月21日(五)全數寄出， ...
不一樣的二月不一樣的課程，透過病家連結資源，今年首次與IDM創意設計教室合作，於2月12、13、14日開立創意設計課程，並讓成年病友學習不一樣的技能。此次活動共7位病友與6位家屬共13位報名參加，共6 ...
甫開春之時，「不落跑老爸合唱團」即接到政治大學EMBA創業主管理精修班的熱情邀請，參與2月15日當天師生聚會的演出。當天他們更安排了公益拍賣的活動，傳遞政大校友的愛心給更多的罕病病友。 今天是不落跑老 ...
2/22罕病南部辦事處受到義大犀牛職棒隊的邀請，帶著將近50位罕病的孩子和家屬們，頂著艷陽高照的好天氣來到高雄澄清湖棒球場，觀賞義大犀牛職棒隊與中信兄弟象的熱身比賽。比賽時不絕於耳的加油吶喊聲震奮人心 ...
本次瑜珈律動課程結合親子與手足之互動，希望藉由肢體伸展的過程，舒展病友與家屬緊繃的肢體與內在，期待達到抒壓；親子、手足互動，與家庭探索等功能。活動於2/15日舉辦，共有9家、9種病類、病友及家屬共27 ...
還記得五月Stephish的愛心明信片義賣活動嗎?繼2012年首次捐本會作愛心之後，熱心公益的她，年終再次推出「聖誕新年愛心明信片」公益義賣，邀請各位熱愛藝術及關懷罕病的朋友一同攜手在寒冷的冬天為罕病 ...
