百年爵士音樂史裡，罕見疾病一詞並不陌生。最著名的包括了罹患「肌萎縮性側索硬化症」〈漸凍人〉的低音提琴大師Charles Mingus，與「成骨不全症」〈玻璃娃娃〉的法國鋼琴家Michel Petruc ...
本會為鼓勵罕病青少年拓展人際關係，不因疾病而限制了參與營隊活動的機會，因此特別舉辦「青少年兩天一夜人際成長體驗營」，讓這些埋頭苦讀的莘莘學子，除了面對學校的課業之外，也能有更多機會增加人際互動、拓展不 ...
國立台灣科技大學EMBA/EDBA校友會，將於5月4日(二)19:30於國父紀念館舉辦「Swing 54 ! 罕見的搖擺-慈善爵士音樂會」，並邀請罕見疾病病友及家屬，一同搖擺！ ◎ 索票須知 1. 限 ...
美麗是許多人一生不斷追尋的目標，除了外表的美麗外，美麗又健康更是一門不易修得的學分。本週角落欣世界節目，將由國際知名直銷企業美商如新華茂台灣分公司姜惠琳總裁及罕見疾病病友許展容小姐，與聽眾朋友分享，他 ...
一張會說話的照片，能啟發且豐富生命價值，就從一張照片開始吧！ 用一張照片，展現生命的歷程；用一段文字，描述權益的故事。 活動目的 ： 在台灣共有兩千三百萬人口，其中超過一百萬為身心障礙者人口！今年適逢 ...
築夢，逐夢。「你的夢想是什麼？」小時候的我們，常被問到這樣的問題。是想環遊世界？是做出世界上最美味的蛋糕？或是能夠努力賺錢，幫助親愛的家人改善經濟狀況？不論是改變世界的人生大夢；亦或是生活中讓自己豐富 ...
Swing 54 ! 罕見的搖擺 --- 2010台科大EMBA慈善爵士音樂會 國立台灣科技大學/EMBA校友會，長期透過舉辦慈善音樂會來凝聚校友之間的力量，幫助罕見疾病基金會來協助病友生活急難、就醫 ...
各位天使症候群的朋友們： Angelman氏症候群病友聯誼會自95年第一次辦理聚會、96年正式成立以來，每年度皆舉辦不同主題講座與聯誼活動，除家屬間的情感交流與照護經驗分享，亦相當重視相關醫療資訊之分 ...
一年一度的讓愛復活社區園遊會又來了！ 今年在現場將有罕見疾病基金會、結節性硬化症協會、小胖威利症協會以及ALD病友聯誼會等團體聯合參加，罕病大小朋友相關的義賣，包括：精油香皂、鄭爸捏麵人、勇哥滷味等， ...
