因應不景氣，為持續籌募病友服務基金，基金會強力募集統一發票。因為即使是小小的發票，也能累積成無限大的愛心。歡迎您將手邊的發票捐出，將這份關懷傳遞給罕病病友，協助他們度過人生的困境。 ◎ 集體捐贈 由機 ...
各位病友們有福了!!因為現行復康巴士制度僅能載送該區身心障礙之朋友，造成巴士於回程經常以空車返回，進而發生浪費資源的情況。台北縣政府在考量身心障礙者交通服務需求性後，日前與台北市政府簽署｢縣市復康巴士 ...
本會自2007年起於北中南陸續開辦心理諮商服務以及到宅關懷服務，頗獲罕見疾病病友及家屬好評，為持續服務罕見疾病病家，明年度將擴大徵才，歡迎有興趣的專業人員加入幫助罕病行列。 ◎北區特約物理治療師及職能 ...
每天為了到達不同的地方，我們都要靠雙腳走路，但因為「習慣」似乎忘了走路的感覺是什麼樣的滋味。但在這個世界上有很多小天使，他們一出生就跟平常人不一樣，需要很用力、很用力地去想像，到底什麼是走路的感覺。我 ...
怎樣的俠女會為了社會正義挺身而出？又有怎樣的俠女總有令人意外的發想，還能文能武，橫跨科技與文化？這集節目中來了兩位女中豪傑，讓我們一同來聽聽他們如何行俠仗義，如何改變世界。 趨勢科技創辦人暨文化長陳怡 ...
由一群關心孩子、關心弱勢族群的朋友組成的Happy Family 全人領袖成長團隊，於聖誕節前夕發起聖誕義賣活動。這一個活動已經是第八年舉辦了，今年因為發起人敏如老師閱讀了罕見疾病肌小管病變曾晴的父親 ...
懷念出現在你生命中的某個人嗎？或是曾經在你生命中的某一個時刻，你感受到了生命的歡愉，讓你魂縈夢繫，於是常常在心中回到那個情境當中？為了捎給他們我們最深的祝福，我們將舉行工作坊，與我們內心重新連結，請來 ...
從進入適婚年齡開始，許多人就不時面臨著結婚、生子的問題，尤其如何生出一個健康寶寶，更是許多夫妻關心的問題。本週節目裡我們為大家請了兩位專家，來跟大家談談這件人生大事。 馬偕醫院小兒遺傳科的林炫沛醫師， ...
「 認識罕見疾病I 」是本會有感國內罕見疾病相關中文資料缺乏，並希望促進社會大眾對罕見疾病有更多的認識與瞭解，自2005年開始，以委託學術研究方式與台大醫院基因醫學部合作，專案補助執行「罕見遺傳疾病資 ...
