角落「欣」世界製播迄今已邁入第5個年頭，超過一百集的全新節目內容，不難看出各罕病家庭豐沛的生命故事，該節目也成為宣導罕見疾病的最佳利器。我們除了在中廣（FM 103.3）每週日下午四點至五點播出外，更 ...
外胚層增生不良症病友聯誼活動今年將於台北相聚囉！本會在6月20日星期日上午於崇友文教基金會人文講堂舉辦2010美麗心世界心理健康講座，邀請了陽光基金會特約諮商心理師李逸明老師帶著大家瞭解孩子在成長過程 ...
為加強民眾對罕見疾病的認識，進而瞭解各疾病的特殊照護方式，同時也讓病友家屬在照顧病友時能有所參考依循，本會於2003年起持續針對單一病類印行專屬之照護手冊，該書由本會醫療服務組與醫療相關醫師及專業人員 ...
自2008年起，連續3年幫助罕見疾病基金會的中華蓋天淨光禪修協會，在郭理事長（淨光法師）的號召下，將於6月20日上午09：00～17：00，在雅祥公園旁（台北市基隆路一段35巷7弄53號），地圖請參考 ...
目前在台灣，政府公告的罕見疾病182種，全台共有近6,000個罕見疾病家庭，而70％以上的罕見疾病尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，研發經費 ...
喜歡音樂和歌唱的朋友們請看過來！「罕見中區天籟合唱團」第二期即將開課囉！本團將由指導老師教導團員基本的發聲、歌唱技巧，在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自身心靈、發掘自身潛能、建立起自信心與成就感。 ...
夏天到了，動不動就高溫破表超過30度以上，處處都是炎熱高溫。在台灣有一群人不分夏天冬天甚至24小時，都需要開著許多耗電的維生儀器，藉此延續生命，包括：呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳嗽(痰)機、抽痰 ...
●活動日期：99年5月24日（一）14:00--14：30 ●地 點：信義威秀影城2樓12廳(台北市松壽路20號) ●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 ●愛心合作單位：得利影視股份有限公司、威秀影城股 ...
炎熱的夏天將至、讓人雀躍的暑假也即將來到，您是不是也如同許多家長一般開始擔憂小孩暑假在家的照顧問題？或是不知如何規劃暑期活動？而一般安親班或才藝班收費不低，「暑假」變成家長們每年必須傷腦筋的課題之一。 ...
