2010年第一季為生命喝采徵稿＜夢想＞結果出爐囉～謝謝每一位投稿的病友及病友家屬夢想大串連。本次共有 19位病友及家屬的文章入選，歡迎大家在擁抱自己夢想的同時，在過程中，也能夠彼此砥礪相挺，情義相助。 ...
您想體驗助人為快樂之本的精神嗎？ 您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎？ 歡迎加入我們的志工行列！ 為了幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會持續推展各項病友服務方案，在有限的 ...
人們如何在自己的痛苦當中，還能夠努力不懈，活出自我的價值，對於許多人來說都是門高深的學問。對於所有人而言，外在是每個人都非常在意的部分，也常會影響到別人對你的印象甚至是自己的自信心。然而，每個人生來就 ...
原訂6月20日上午9點～12點，於崇友文教基金會舉辦外胚層增生不良症病友聯誼活動及羅素西弗氏症病友聯誼活動，由於場地借用問題，臨時進行活動地點變更，不便之處敬請見諒！！ 活動地點更改為： 罕見疾病基金 ...
長期贊助本會的愛心企業有模有樣造形藝術工坊，為協助本會募集更多社會資源，以幫助更多需要協助的罕見疾病家庭。自即日起，與本會合作「2010一張發票，讓愛發酵 愛心發票募集活動」只要民眾持發票連同問卷，寄 ...
對於社會一般人而言，｢電」雖亦為重要能源，但缺乏電源供給並不會立即對生命造成威脅。但對於仰賴用電維生機器（如：呼吸輔助器及製氧機）或者需要空調以舒緩長期以來皮膚及排汗功能異常的身心障礙朋友而言，電成了 ...
家是每一個人的最佳避風港，家人們彼此親密互動，形成緊密的親情網絡，陪伴著你我一路成長。而家有特殊手足的罕病家庭，兄弟姊妹之間又是如何相互扶持陪伴，彼此分享生活記事？42年前，年僅7歲的惠恩，有一天早晨 ...
在天氣漸漸炎熱之時，羅素西弗氏症的病友聯誼活動也揭開了序幕。不論一路走來有多孤獨，從這一刻起，讓我們一起來認識新朋友吧！也趁著這次聚會，瞭解孩子在成長過程中，該如何教導才能讓他們建立自信心及健康的面對 ...
「最艱困的環境中仍能奮發向上，保有最上進精神表現」，這是總統教育獎所欲彰顯的終極精神，日前六位罕見疾病病友劉佩菁、張仕菁、徐若鈞、林敬洋、陳婉坪、林宜萱與陳怡君，紛紛獲得本屆總統教育獎的殊榮。這七位生 ...
