各位罕病朋友們注意嚕~ 眾所矚目的2010年第一屆光之藝廊創作暨新秀獎徵件比賽活動已開跑了!歡迎各位藝術創作好手踴躍報名參加! 徵件資格 ： (一) 光之藝廊創作組：至2010年6月30日止凡年滿18 ...
南部辦事處於南部地區已成立4年，本會目前極力推展對於罕病病友的直接服務，除了專職專業人員提供急難救助、心理支持、醫療諮詢及福利連結等工作之外，不定期的病友聚會、旅遊、大眾宣導等活動，以及平日的行政工作 ...
「愛的代價」這部電影，是一部改編於真實故事，有關於罕見疾病龐貝氏症病友家屬約翰‧克羅利尋找解藥的過程，為罕見疾病家屬為病童永不放棄的精神做出最佳詮釋，而電影中由哈里森‧福特扮演找到突破性解藥的史東希爾 ...
「看過100部好電影，不如好好品嘗一部連電影人都感動的電影…」 梵谷展過後，罕病基金會再次獲得如新NU SKIN企業的熱情贊助，母親節當日將邀請170位病友及家屬們走進戲院，觀賞難得一見的好片《乘著光 ...
喜歡繪畫的罕病小朋友們，趕緊照過來！由太平洋SOGO百貨舉辦之「童年紀事」兩岸兒童繪畫比賽又展開啦！只要你拿起畫筆在空白圖畫紙上繪出最有創意的「環保方舟」，就可以把精美禮品帶回家喔！ 去年聖誕節幫罕病 ...
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，內政部委託本會執行｢99年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫｣， 請有需求之相關病友團體或身心障礙朋友參考下列申請資格、應備文件及申請流程等說明後， 於 ...
母親節快到了，自本週起將於整個五月份將連續製作數集母親節特輯，首先在本週角落欣世界節目中，將邀請在台灣廣為人知的楊恩典女士及多發性硬化症孟伶女士，讓2位母親與大家談談，她們是如何當一個特別的媽媽？ 楊 ...
罕見疾病的患者是這麼的稀少，面對身體的疾病，以及生活週遭的困難，總是讓我們陷入慌亂、不知所措，甚至帶來痛苦的迷思。期待藉由彼此的幫助，讓我們尋找面對它最好的方式。希望經由不斷地自我成長，創造更多新的可 ...
本會誠摯邀請學有專長、具有服務熱忱的社工員加入我們的團隊!! 工作內容：罕見疾病病患及家庭個案管理、家庭訪視、補助評估以及資源轉介，單一病類病友活動規劃與執行，就學宣導規劃與執行，個案服務等 應徵資格 ...
