台灣易普索市場調查研究公司目前正在進行一項有關多發性硬化症治療的研究，希望能獲得您寶貴的意見。這個研究的目的在於協助國外藥廠了解多發性硬化症病友們的疾病經驗以及治療狀況。歡迎病友們踴躍參與分享，幫助我 ...
在防範H 1 N 1新流感的同時，對於每年秋冬的流行性感冒（簡稱流感），仍不可掉以輕心，因此今年行政院衛生署疾病管制局亦將罕見疾病患者列為免費流感疫苗實施對象。由於流感每年流行的病毒型別不一定相同，所 ...
小時候大家都會唱「母親像月亮一樣，照耀我家門窗。｣母親在我們的心中，不只是照顧者，也往往是在我們生命中，潛移默化深深影響著我們個性與生命的重要角色。究竟我們是怎樣的被母親影響，而我們又是如何的去影響自 ...
為因應本會服務區域的擴大，以及直接服務方案之各項需求，本會誠摯邀請學有專長、具有服務熱忱的南區醫療服務專員及北區社工員加入我們的團隊。 ◎總會社工員 工作內容： 1.負責北部地區罕病家庭個案管理，家庭 ...
「南區罕見天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。而大夥也能在參與課程的過程中，聊聊天、分享彼此寶貴的經驗，開 ...
暌違2年的腎上腺腦白質失養症(ALD)與尼曼匹克症(NP)病友聯誼會終於要舉辦了！相信大家一定等待許久了吧！本次聯誼會活動特別拉拔到桃園楊梅埔心牧場舉辦，讓大家可以有機會接近大自然，看著寬闊的牧場草原 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀博物館，由導覽人員或老師現場講 ...
每個照顧罕病病患的家庭，都必須付出非比尋常的努力與耐心，承受比一般人更多的壓力與痛苦，但是「家」永遠都是我們最感到安心的地方，「家人」也永遠是我們依靠的支柱。究竟要如何用最多的樂觀和純真去面對逆境和及 ...
