罕病天籟合唱團 掌聲響起 感恩有你 民國100年「百年罕見 罕見百年」 罕見疾病南區天籟合唱團音樂會 罕見疾病基金會自民國 88年成立至今，已歷12年，值此建國百年，罕病天籟合唱團特舉辦民國100年「 ...
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，內政部委託本會執行「100年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」，其申請資格、補助項目及應備文件說明如下，請有需求的身心障礙朋友於受理期間提出申請（逾期 ...
罕病天籟合唱團邀請您見證愛的奇蹟 民國100年「百年罕見 罕見百年」 罕見疾病北區天籟合唱團音樂會 罕見疾病基金會自民國 88年成立至今，已歷12年，值此建國百年，罕病天籟合唱團特舉辦民國100年「百 ...
人的身體雖然都有一些缺陷，人生的道路上也難免遇到挫折沮喪，但這一些「特殊」的經歷都能讓人更加成長茁壯，甚至有更豐沛的人生體驗。本週我們特別邀請到「120公分的勇氣」作者，中央大學網路學習科技研究所的陳 ...
連續幾年，這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團，總是會在暑假期間，對外舉行一場成果發表，讓大家看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果！也藉這機會，感謝社會大眾的愛心支持，讓他們可以藉由歌唱，找到自信、認識不 ...
生命的價值是什麼？累積財富？功成名就？生命的意義似乎得順應社會主流價值，才得被歌頌與彰顯。但實際上，我們究竟如何看待自己的存在? 罕病病友因疾病的衝擊，使得原有輕而易舉、駕輕就熟的能力，漸漸消逝。喪失 ...
●活動名稱：2011「百年罕見 罕見百年」罕病天籟合唱團巡迴公演記者會 ●活動時間：100年8月26日（五）上午11：00 - 12：00 ●活動地址：雙連教會（台北市中山北路111號9樓） ●主辦單 ...
音樂不僅可以陶冶性情、抒發情感，更是跨越語言超乎國界的表達方式。本週我們邀請到知名藝人蕭敬騰、罕病南區天籟合唱團梁華蓁老師及亨丁頓舞蹈症病友歐世良與太太一同來對談，分享他們令人感動的生命樂章，以及音樂 ...
不管孩子遭逢如何大的艱難困境，父母總是孩子最堅強有力的後盾，也是溫暖的避風港。在罕病家庭中的一些父親更是了不起，常常在一天辛苦的工作後，回到家仍不鬆懈地關心照顧生病的兒女。本週我們邀請到的是多發性硬化 ...
