您有多久沒有到郊外欣賞湖山光色了呢？今年度南區舉辦『虎頭‧湖畔‧伴相隨』聯誼活動，將與各位一同暢遊有台灣第一水庫之稱虎頭埤風景區。 在虎頭山麓下、大目降溪畔，接觸自然放鬆心情，並可藉此機會認識其他的罕 ...
每個人因為對周遭生活的敏銳度不同，都有自己獨特的觀感和見解，因為未來是未知、才充滿了無限可能，培養屬於自己的步調和眼光能幫助我們發掘一切美好，不論大小事物都充滿了有趣之處。本週參與我們對話的是知名部落 ...
為了強化政府在罕病防治政策上的積極性，本會去年曾推動罕病法第6條及第33條修正案，為了因應此次修法，衛生署也連動修正「罕見疾病醫療補助辦法」（此部分請詳見 本會官網 ）。 新修訂的「罕見疾病醫療補助辦 ...
詩經說「執子之手，與子偕老 。 」台語則稱妻子為「牽手」，意味著夫妻關係要牽起伴侶的手，一起圓滿相伴到老。夫妻相處不僅是在生活習慣上需要相互溝通配合，許多個性與想法更要慢慢地磨合 ，只有 找到平衡點夫 ...
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第九屆了，開辦至今激勵了許多病友求學路上永不放棄、積極進取的精神。疾病雖讓罕病學子的求學過程更顯艱難，但這群生命小鬥士仍不向命運低頭，並激發生命中的無限潛能， ...
「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」經過長時間充實的籌備工作，即將在11月12日（星期六）正式成立囉！籌備會的病友及家屬長期積極運作，正是希望團結起軟骨發育不全症的病友與家庭，進一步喚醒社會對小小人 ...
想了解如何製作更美味的低蛋白點心?想現場品嚐大師的手藝?基金會邀請了知名的烹飪老師，為大家示範低蛋白點心的製作，除了現場教學，學習烹飪小訣竅，還有動手體驗課程喔，在老師的指導下，親手做出可口的點心，成 ...
好消息!!好消息!!本會最新一季公益廣告出爐了，在今年的母親節前夕，我們邀請了漂亮寶貝凱渥名模-許瑋甯小姐，錄製了由本會製播的廣播節目角落欣世界-罕見小孩，因此和許瑋甯有了第一次的接觸。因此，這一季本 ...
夢想是生命中最美麗的點綴，有夢最美。懷抱夢想，你我都因此而不平凡。本週我們特別邀請到熱門電影「翻滾吧！阿信」導演林育賢、粒線體代謝異常病友于昕蕎，以及盡心盡力照顧昕蕎的母親林淑寬和哥哥于學立，一起來聊 ...
