最新一季的公益廣告出爐了，在寒冷的冬季要來溫暖你我的心，此次由本會公益大使于美人和罕病朋友翰翰、小庭、蓮蓮以及小瑩共同攜手拍攝罕見公益平面廣告，目前已於台北捷運燈箱、台北公車車體以及公車站的街道家具版 ...
人的一生面臨不斷的挑戰與抉擇，驀然回首多年以前的自己，您是否回憶起某個難忘的人或瘋狂愉快的片段？細細咀嚼青春往事，我們或多或少都有難以避免的遺憾，現在的你又是如何看待當年的決定呢？本集「那些年我們各自 ...
為了豐富高雄地區的文化音樂交流，高雄市合唱團特舉辦「兩岸三地《樂與情》合唱交流音樂會」。演出及索票相關資訊如下，請有興趣的罕病病友逕向南部辦事處聯絡。 索票方式： ◎ 罕病病友報名方式：請來電（07） ...
本會「因為有你 愛不罕見」2012年曆書延續往年精美實用、方便的特色，內頁以罕病病友的畫作為插圖，每一幅畫都傳達著病友們的美麗夢想及生命力。於11月開始販售後， 在大家的熱烈搶購下，已全數販售完畢！ ...
財團法人罕見疾病基金會新聞通知 ◎ 活動名稱： 「罕見之愛 百年同心」罕病心靈繪畫班成果展開幕記者會 ◎ 活動時間： 100 年 12 月 17 日（六）上午 10 ： 00 - 11 ： 00 ◎ ...
生命中的任何一天都可能因為用心營造而變得非比尋常，從逆境之中取得向上突破的養分、用為了生存被激發出來的勇氣和毅力，創造出一番新的氣象。對於生活在現代社會的都市人來說，工作是人生中的重要課題之一：到底工 ...
自2003年度起，「罕見疾病心靈繪畫班」於台北總部籌辦，邀集藝文界堅強名師～王蓮曄老師，並結合政府與民間的資源，共同打造了一個屬於罕病病友的揮灑舞台，幫助罕病患者與其家屬培養生活興趣、建立人際關係，逐 ...
衛生署於100年11月30日署授國字第1000402695號公告，新增乙項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計193種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權益 ...
