為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會100年度獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院 ...
「我的家庭真可愛，整潔美滿又安康….｣，每個人都期待自己生長在一個甜蜜的家庭，但現實與理想往往有差距，當我們所處的成長環境不如預期時，我們該用怎樣的態度去面對，生命又給了我們怎樣的課題呢？今天我們邀請 ...
國立中正文化中心的「圓夢計劃」從2007年執行至今，已嘉惠逾一萬不同年齡的對象走進音樂廳。更有不少的社會善心人士、企業與團體共同合作，將美好的藝術種子不斷地散佈出去。 本會天籟合唱團星光班於9月17日 ...
「潛能開發表演工作坊」是本會自2004年以來提供給病友的休閒服務，包含「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」，盼能鼓勵病友培養藝術方面的興趣，以藝術陶冶的方式減輕疾病所帶來的身心苦楚，進而產生鼓舞的力量， ...
罕見疾病目前大多都無法治癒，所以陪伴這課題對於罕病病友與家屬而言更是格外地重要，本集我們特別邀請到擔任助理主持人的脊髓性肌肉萎縮症病友陳玟聿的媽媽周淑菁，與裘馨氏肌肉萎縮症病友詹宗翰的媽媽邱萍如，及罕 ...
經營網路拍賣的病友們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」又來囉！只要是罕見疾病病友或家屬，自100年9月1日後，向本會提出全心全益專案申請，若經通過，將可以獲得價值一萬元的刊登費與交易費回饋金點數 ...
衛生署於100年9月6日署授國字第1000401753號公告，新增8項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計192種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權益保障 ...
音樂對你來說是什麼呢？是無聊時的消遣？是心情上的抒發？是情感的寄託？還是寂寞時的良伴？本週我們特別邀請到台灣大哥大公共事務處處長阮淑祥、北區罕見疾病天籟合唱團指導老師傅上珍以及同為血小板無力症病友的歐 ...
台灣大哥大與 NSO國家交響樂團合作打造萬人交響生日趴，將在9/17（六）晚間19：00在中正紀念堂廣場盛大舉辦「台灣大哥大音樂響宴 NSO生日快樂」免費戶外音樂會。邀請社會大眾慶祝NSO國家交響樂團 ...
