本會盼提供罕病病友在暑假期間有充實且多樣化的學習機會，歷年曾辦理棋藝、律動、手作等課程，皆受到病友及家屬的熱烈迴響，而今年暑假，南部辦事處再次規劃了創意手作課程，於7月11日至8月15日的每周三下午辦 ...
炎熱的午後，一群無畏酷暑的籃球好手，正在台大體育館激烈拼鬥，爭取2018天王盃三對三籃球賽的冠軍頭銜。主辦比賽的摩曼頓股份有限公司，今年特別邀請罕見疾病基金會的病友參加中場公益活動，由SBL球星指導罕 ...
去年基金會首度辦理『罕爸型男大主廚活動』引起熱烈迴響，八位老爸拿起平日鮮少接觸的鍋勺、菜刀，將食材調理成一道道美食，讓家人與孩子品嘗，每道菜都是爸爸滿滿的愛。原本還擔心爸爸們不擅料理，沒想到不服輸的個 ...
為幫助社會籌備充足血源，在8月4日(六)父親節前夕台北捐血中心與安致勤資公益信託社會福利基金共同舉辦「愛不罕見‧笙生不息」公益捐血活動，活動由安致勤資公益信託社會福利基金、王陳靜文慈善基金會、蘆葦女力 ...
台灣環保協會自從105年11月因福利家園志工的關係與基金會結緣，這幾年持續關懷病友，包括捐贈善款和發票、提供園遊會攤位、辦理病友北海岸一日遊等，皆感到其滿滿的愛心。8月6日(一)台灣環保協會偕同其認輔 ...
是什麼樣的好事，能讓美國職棒大聯盟MLB大空人隊的吉祥物Orbit，親臨我們的週六的罕見繪畫班現場？大型布偶的現身一直都是最能引起小朋友驚喜尖叫的，尤其是我們罕病的孩子們……周六的上午一如往常，15種 ...
今年父親節前夕由素有「薩克斯風教父」之稱的國際級音樂家─胡笙與罕見疾病基金會首次合作一同舉辦父親節公益慈善音樂會，聯手罕爸合唱團、罕病生命鬥士─魏益群先生、好樣‧薩克斯風樂團一同演出，為聽眾帶來一場精 ...
遺傳性痙攣性下身麻痺，簡稱為HSP。這群病友間，年紀落差雖大，但仍不減彼此間的互動與聯繫，本次聯誼活動在顧會長的發起下，以運動為主軸，7月28日(六)的聯誼活動，當天共28位HSP病友家庭熱情與會。 ...
氣溫居高不下，出門都快融化了，身上又悶又黏的，好不舒服啊，不僅身體受不了，情緒也容易煩躁、衝動，此次南部辦事處與成大醫院遺傳中心合作，7月21日(六)於成大醫院辦理「心靜自然涼，心靈芳療舒壓樂」活動， ...
