如何調適心靈，一直是許多罕病家庭的重要課題，罕爸們身為一家之主，大多為家裡經濟支柱，生活忙於工作及陪伴自身的罕病家庭，總忘記聆聽自己的聲音，10/13(六)品咖啡聚會盼咖啡香氣能促使人身心靈獲得平靜、 ...
自2004年罕見心靈繪畫班成立以來，老師始終覺得課程不該僅侷限在「教室」，我們走出戶外，無論是外出寫生或是至各畫展參觀，都可以讓學原有更多不同的刺激與學習，今年度在台北大學社會科學學院院長，亦是本會的 ...
受到財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會的邀請，讓病家們得以於10月20日(六)相聚土城日月光，當日有9種病類，68位病友家庭一同與會，在廣場還沒營業時，杏子豬排日月光店很貼心地開放座位給病家入座， ...
「兒時的我與常人無異，家人讓我學習多項才藝，包括:芭蕾、鋼琴，口風琴等，也曾代表學校參加音樂比賽。14歲被醫生確診那刻，剛開始我對於疾病沒有特別感覺，直到看見媽媽在診間外哭泣，被學校同儕語言和肢體霸凌 ...
Dravet Syndrome在正式成為公告罕病之前，這群家長就已積極為孩子們的就醫、用藥問題發聲、尋求資源，因為彼此相同的信念，大家不僅在Line群組聯絡，也陸續辦理兩次聯誼聚會，並著手籌組「台灣卓 ...
記得今年3月夏天，李翁月娥議員與台灣環保協會佰元愛心會帶著罕病家庭享受北海岸絢爛陽光與地景之美，愛心阿姐志工們全程細心陪伴病友「上山下海」，度過難忘的一天。在李翁月娥議員的號召下，讓更多的人知道，罕見 ...
於10月13日(六)舉辦的野柳小旅行，邀請本會病友人數較少辦理聚會的病類參與，含括血小板無力症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)及持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症(PHHI)等6種病類，共12個家庭、 ...
尤文瀚，一位罹患罕見VHL（逢希伯-林道症候群）疾病，總要透過不斷的旅行，才能感覺真實存在的大男孩，他於2016年，以100天的時間、30,000公里騎行，用兩顆17吋輪框的軸距，丈量全中國的土地，然 ...
罕見疾病當中，有一群先天代謝異常的朋友們，需終身飲食控制，蛋白質攝取必須嚴格的限制，為了讓這群病友們也能享受美味樂在其中，本會每年都會舉辦營養教室課程，讓大家吃得開心吃得健康。今年於9月30日(日)在 ...
