肯邦國際不只是一個創造美麗髮型的地方，更關乎內在的美好，長期一路以來透過不同方式關注罕病，2003年協助本會至今，不論是宣導、捐款、母親節造型創意大賽及微電影的贊助，都以社會企業的關懷感染美髮人；肯邦 ...
中秋佳節倍思親，月圓之際更是團圓之時，中華蓋天淨光禪修協會當年因為小腦萎縮症弟子的求助淨光法師，與罕病基金會就此結下福田善緣。自2008年以來連續11年，每年都熱心號召學員們關懷支持罕見疾病，並親自帶 ...
罕見心靈繪畫班成立迄今已經邁入第十四個年頭，目前共有75位學員，涵蓋39種病類，最大年紀49歲，最小只有3歲。今年主題為「拼出自我 貼上愛」，就是希望讓學員們適性學習，運用多元創作方式，展現自我。拼貼 ...
一個好廚具，傳承數十年的好味道；一個善的行動，更能將愛心發揮到極大值。從十多年前開始，牛頭牌炊具BUFFALO每一年都會發起愛心活動，在指定時間購買指定產品，牛頭牌就會將一定金額捐助給公益單位。本會曾 ...
目前政府公告罕見疾病有220種，這些「罕見疾病」通常只出現在教科書裡的一小段內容中，甚至鮮少被過多的提及。基金會今年在9月8日(六)首次到台中辦理【罕見疾病大專研習課程】，此次課程以「神經肌肉罕見疾病 ...
一份對罕見疾病的關懷，延續多年不間斷，這樣長期關懷弱勢的精神，從新北市環保獅子會多年來幫助罕見疾病的行動中具體展現。從2014年開始，從當年的李妱芬會長啟動罕見疾病關懷行動之後，每年環保獅子會就號召會 ...
本會於9月9日(六)在台北婦女館舉辦一場跨病類聯誼聚會，邀集「狄蘭氏症候群」及「Beckwith Wiedemann氏症候群」兩病類家庭參加，當天計有8家狄蘭氏症家庭及3家BWS症候群病家，共33人前 ...
罕見疾病病友因疾病特殊性，常導致無法順利就業，造成信心不足、碰壁之餘也容易裹足不前，但我們相信若能創造友善環境、充實自我能力，透過自身專才，病友也能走出一條不一樣的就業之路，給予自立生活的機會。近幾年 ...
夜晚吹來陣陣暖風，台南美育北區分校亦傳來天籟，一群可愛活潑的孩童們為了接下來的三場募款音樂會正加緊練習！台南美育北區分校負責人林真真老師表示因自身小孩學習音樂，逐漸發現音樂可拉近人們彼此的距離，也可帶 ...
