我國「身心障礙者權益保障法」於民國96年修正公布後，在身心障礙者的定義和分類上，開始採取了聯合國世界衛生組織頒布的「國際健康功能與身心障礙分類系統」（簡稱ICF），並明定相關評估事項，自101年7月1 ...
罕見疾病由於人數稀少，病友與家屬在與疾病相處的過程中，除了想獲得專業的醫療照顧訊息外，病家之間的支持鼓勵、經驗分享更是支撐彼此的重要力量。本會今年8月25日(六)在楊梅【鐵道與車主題餐廳】特別舉辦一場 ...
去年是南區第一次舉辦家屬身心支持團體，當時成員對於團體的標題：『累了怎麼「伴」？「罕」你不孤單！』很有感觸，回饋團體確實發揮陪伴支持的效果，因此孕育了今年團體的再次生成，且更較去年增加了團體的時間與次 ...
本會在3月10日配合2018國際罕病日，首次舉辦「罕病親子足球體驗活動」引起熱烈迴響，參加的大小朋友與企業志工們一塊下場活動筋骨揮汗競賽，臉上喜孜孜地笑開懷，會後都紛紛表示意猶未盡，尤其是部分家長更是 ...
人是群居的動物，因此「人際關係」一直是每個人必須學習的課題，如何處理好人際關係，不管在求學甚至就業都是相當重要的一環，在基金會長期服務中，看到了許多病友因為有人際互動及交友需求，容易採取不恰當的互動模 ...
結束令人驚奇的花蓮火車專列之旅後，緊接而來的是另一場【南台灣的奇美知性假期之旅】登場，為了考量中南部的病友也能享受本會所精心安排的暑期旅遊，每年我們至少都會安排其中一場在南台灣的相關景點，並同時於台中 ...
炎炎暑假，是大小朋友享受生活體驗的好時機，中部辦事處為了豐富罕病病友暑期生活，自2009年起陸續開辦一系列暑期課程，獲得參與學員們熱烈迴響，為讓大家能有更多體驗，開發更多可能，今年除了兼具知識樂趣且詢 ...
罕病患者一但罹病幾乎一輩子都要跟疾病共處，隨著病程進展、疾病退化、常導致身體功能日漸喪失，甚至生活都無法自理，若能藉由簡單復健指導與執行，配合輔具使用，除能協助病患提升各項生活功能、延緩疾病退化，同時 ...
每個孩子都是媽媽心中的寶貝，身為兩個孩子的母親的侯佩岑小姐，關懷罕見疾病不遺餘力，從去年開始，捐出新書《為愛朗讀》的版稅，做為各項罕病照顧服務之用，2018年更義務擔任罕見疾病基金會年度公益大使，號召 ...
